Opravdu umím psát o všem? Nehonit si triko? Neschovávat se za to, že psycholog by se neměl příliš odhalovat? Nebo je něco, co neumím popsat, i když se snažím?
Od okamžiku, kdy skončilo moje vyprávění zachycené v knize, uběhl rok. Tonda se blíží do puberty a přitvrdil ve svých špatných náladách. Meltdownech. Záchvatech agrese. Říkám jim berserk, protože to přesně vyjadřuje ten stav nezastavitelného šílenství. Jak zmiňuje Petr Třešňák, Americká studie z roku 2009 naměřila v krvi matek autistických dětí hladinu stresového hormonu kortizolu ve výši, jakou mají vojáci ve válce [1]. Také trpí častěji depresemi [2].
Věcí, jejíž průběh, závažnost a všeobjímající bolest neumím zachytit, je meltdown. Už jsem o něm psala na blogu, píšu o něm i v knize. Přijde, odejde, Tonda si v klidu sedne k jídlu nebo ke hře a zůstávám jen já a černý havran na rameni, který mi kráká do hlavy: „To nedáš!!!“ a tělem mi běhá běs a bolest.
Pomáhá mi dostat ze sebe ven ten tlak, ten křik, když o tom píšu, když o tom s někým mluvím. Stačí mi vědět, že tady někdo je, existuje svět a čas se nezastavil. Zvlášť, když muž není doma – dojíždí do Prahy za prací, když nemá homeoffice – používám i virtuální svět. Z jednoho takového svěření se vzešel dialog, který podle mého názoru vyjadřuje ty pocity více, než bych kdy dokázala sama sepsat. Se souhlasem osoby zelenou barvou vkládám kopii našeho dialogu.
… Dnes musel dojet švagr, expolicajt, Tondu ode mě po 2 hod odtrhnout. K_rva už, to je tak strašně těžký. Ne autismus, ne retardace, ale tahle agrese, šel mi prsty po očích, štípal do prsů, jsem unavená…
Máš prostor, kde někdo opečuje Tebe?
Jak často se to děje?
Moje malá. Jen 5 let, odtrhnu ji, i když v tom afektu má hrozně síly. Koncem srpna, jen pokus o dovolenou, změna prostředí… pokousaná, s modřinami od zubů, poškrábaná do krve, řev, že mi vypíchne oko… Logopedie, psychologie – hodina útoků na psycholožku, demolování ordinace, minule na rozloučenou jí do obličeje několikrát kurva. Je to strašně vyčerpávající – a to je pořád mnohem míň, než zažíváš. Ani mi nejde říct, že mi je to líto, chtěla bych, aby to z Tebe (i z něj) mohl někdo trochu sejmout…
(Posílám kratičký výřez videa Tondy v meltdownu, které točila dcera pro paní psychiatričku kvůli změně medikace a které neplánuju prezentovat veřejně, ale udělala jsem z něj pár obrázků, které zde můžete najít)
Taková bolest za to dítě… Přijde mi jako zakletá a rve mě, že jí neumím zachránit (a mám dojem, že jsem jediná, kdo může… a musí). A taková lítost i za sebe… A ten pocit – trvá chvilku a bude to vyčerpaní, ale děsí mě – že si nejsem jistá, jestli je moje mateřská opravdu bezpodmínečná a nekonečná. A taková podivná samota. Bolí až úplně někam dovnitř, jak nůž to zajede. Objímám. A moc Ti přeji klidnou noc. Já se dnes objednala k terapeutce, v pátek začátek, včera mi říkala dcery terapeutka, ať si seženu podporu, že je to fakt náročné.
Přesně tak! Já vidím v Tondových očích zoufalost a neumím mu pomoct! Ne v té chvíli! Moje mateřská láska bezpodmínečná je, já ho miluji, ale v takových chvílích cítím úplně stejně bytostnou nenávist, k sobě, světu i jemu. Proto je to tak náročné. Pro to, že cítím dva absolutní ambivalentní pocity, jednak pocit absolutního selhání a chuti obětovat se pro dítě a vidím jeho obličej jako novorozence na své hrudi a pak mě ovládá skoro nezastavitelný pud sebezáchrany, který mi přímo řve do ucha, hoď ho ze skály a ulev si!
Určitě ano, terapie pomáhá, měla by být standardem pro matky náročných dětí! Hlavně, vole, že mi na pojišťovnu vyndají kuří oko! Na čekačce na terapii na pojišťovnu jsem byla snad dva roky a pak jsme se odstěhovali a tady nikdo není.
Jo. Já tam teda necítím selhání, ale vinu, že za to všechno můžu já. Na ten bezpečný prostor v terapii se teď těším z velké části kvůli tomuhle tématu (viny). A teda na pojišťovnu… Sice s čekačkama samozřejmě, ale dá se to u nás. A ta zoufalost. Jo. Vidím, jak sama bojuje… u ní mi v tu chvíli přijde, že bojuje o život. (Dneska si místo toho jen celý večer co 5 minut myla ruce, že se bojí, že to neumyla dost a všude, bobek… Začátek školního roku, no.)
Koncem prázdnin už to bylo s Tondou náročné. Nechtělo se mu nic, byl urputný, říkám si, fungují a pomáhají mu ještě stávající léky? Tedy jsme je změnili. Týden nic a pak to přišlo, denně meltdown, agrese. Když mu spadla do oka řasa, snažil se vyndat si oko o rohy nábytku, o psí kost, nehty a oko si pohmoždil. Vrátili jsme mu jedny léky. Opadla zoufalost a teď nám ubližuje jen z hyperaktivity a směje se u toho. Čekáme na probuzení z noční můry.
[1] Diament, M. (2009). Autism moms have stress similar to combat soldiers. Disability Scoop, 10.
https://1url.cz/@AutismMomsLikeSoldiers
[2] AlHorany, A. K., Younis, N. A., Bataineh, M. Z., & Hassan, S. A. (2013). Do mothers of children with autism are at higher risk of depression? A systematic review of literature. Life Science Journal, 10(1), 4303-4308.