Sestry, bratři a autisti
V případě vícedětných rodin s postiženým dítětem nebo dětmi padá hodně otázek. Neublíží našemu nemocnému děťátku, když si pořídíme další dítě? Nebo naopak: jaké bude pro naše starší dítě přijmout mladšího, nemocného sourozence? Jaké to je být sourozencem postiženého dítěte?
Každé dítě by mělo zažívat pocit, že je jedinečné a milované.
V rodinách s postiženými dětmi to je někdy kámen úrazu. Ne tak opravdový nedostatek lásky k dětem, ale jistá nevyváženost péče a pozornosti – jednou na tu, jindy na druhou stranu.
Někdy může mít dítě pocit, že není dost milované. Tatínek má raději zdravého brášku, protože s ním může tolik věcí, a za mě se asi stydí. Rodiče se věnují jen mé nemocné sestřičce, a já pro ně nejsem důležitý! Dokonce takový pocit mohou zažívat sourozenci oba, zdravý i nemocný, aniž by věděli, že se tím samým trápí i ten druhý.
Mnozí rodiče říkají: ano, ale kde vzít čas a nekrást? Kolik péče potřebuje postižené dítě! Ani den nesmíme promarnit, zanedbat rehabilitaci. Musíme zajistit všechna vyšetření. A už vůbec ho nesmíme připravit o naši nenahraditelnou přítomnost! Ani na chvilku!
Ráda bych uvedla příklad. U Péti byl v první třídě kluk, říkejme mu Hugo. Nikdy k Péťovi netíhl, raději se chtěl kamarádit s jinými dětmi. Ale maminka ho do kamarádství s Péťou tlačila, dávala mu Péťu za vzor, dokonce řekla, že by si Péťu vzala místo něho a Huga poslala k nám. To mu muselo být líto. A Péťa mu začal lézt pěkně krkem. „Péťa má jedničky! Péťa to nemá jednoduché! Za Péťu se pomodlíme! Taky se za něj pomodli!“
V té době se začalo ukazovat, že mladší sourozenec tohoto chlapce má zdravotní potíže, vypadalo to též na autismus. Veškerá pozornost a mateřské obavy byly směřovány k němu. A Hugo začal mít pocit, že ho doma nemají rádi, naštval se na Péťu, na rodiče, a nakonec i na Boha.
Maminka ho miluje úplně stejně jako sourozence. Pečuje o něj a má o něj starosti. I já z venku vidím, jak moc se mu maminka snaží pomoct, jak ji to trápí, jak je šílená strachy o oba chlapečky. A neví, jak na to. Jak neochudit potenciálně nemocného chlapečka o péči, kterou potřebuje. A neví, jak to Hugovi celé vysvětlit. Tak ho střídavě zavaluje zlobou, a střídavě hysterickou láskou.
Hugo vidí pološílenou maminku, která mu říká, že ho miluje, a přitom ho vůbec nevnímá. A už vůbec se s ním neraduje. (viz kapitola Soušťastnost)
Každé dítě v rodině má svůj příběh, a my tomuto příběhu dáváme napětí, humor a zápletku. Nikdo se nerodí jako kompars. Jen se podívejte na malé miminko, jak křičí: tady jsem! Směje se: jsem hvězda, jsem boží! Ale pokud dítě prožívá, že je vlastně NIC, nebo méně než nic, protože je špatné, důsledky se táhnou mnohdy celým životem. Takový člověk už není boží, už nekřičí. Což ovšem spoustě lidí vyhovuje a tak chválí takové dítě, že vůbec není rozmazlené. Jako by “nemazlit” byla nějaká záslužná činnost, vedoucí k nápravě charakteru. Dítě se narodí, a už by se mělo nerozmazlovat? Nebo jenom trošku – a pak odložit a nechat vybrečet, protože jsme tak taky vyrostli a jak jsme šťastní… To, že si kupujeme podle reklamy každou blbost od kafe v piksle po sprchový gel, které nás slibují rozmazlovat a uspokojovat naše smysly, je přece úplně normální.
Každé dítě potřebuje lásku a rozmazlování. To zdravé stejně jako to nemocné. Není pravda, že všichni rodiče milují své děti stejně. Mnozí si to namlouvají, mnozí se za to stydí. Ale je to přirozené a tak zvané preference dítěte se mohou i měnit v čase. I to je přirozené. Ale nic to nemění na tom, že každé dítě má stejně velkou potřebu lásky, soušťastnosti a rozmazlování. Je dobré to mít na mysli.
Když nám nejde naplnit péči a rozmazlování dětí rovnoměrně, můžeme zkusit v sobě hledat ten blok, proč nám to nejde a odlišit, zda se jedná pouze o potřebu vynahradit nemocnému sourozenci jeho bolest, což jde pak vědomě regulovat, anebo jde o nějaký náš problém či blok, který se v dané situaci odráží. Proč nedokážeme plně dítě přijmout. S tím může pomoci dobrý terapeut nebo jiný průvodce, když to člověku nejde samotnému.
S postiženými dětmi totiž lze žít šťastně a naplněně, když člověk umí množit lásku. Ne ji pro své děti rozkrájet, rozdělit, ale s dětmi a výzvami a zkušenostmi ji násobit. Postižené děti nemají problém s láskou a umí milovat. Jenom je to hrozná dřina, protože v několika – nebo mnoha dalších oblastech – už problémy mají.
Nechci ale teoretizovat za sourozence postižených dětí. Položila jsem proto osmnáctileté Lucce otázku, jaké je být sestrou autisty.
„Být sourozencem autisty bych jen doporučila. Člověk pak vidí svět jinýma očima.
V naší rodině je výhoda v tom, že máma má k postiženým odjakživa blízko, věnovala se jejich studiu. Můj brácha se jmenuje Péťa, je mu 20 let a je starší než já. V jeho třech letech mu diagnostikovali poruchu autistického spektra – dětský autismus, středně těžkou mentální retardaci, ADHD, poruchu chování… Zní to strašně složitě, ale v podstatě je strašně super a neměnila bych.
Je samostatný, nepotřebuje neustálý dohled a strašně rád s námi sportuje – například s námi jezdí cyklistické závody. Na startu je okolo 300 závodníků a mezi nimi dvoumetrový klučina, který si tam tleská, sem tam zavýskne, a těší se na tu dřinu, co ho čeká. Přes zimu je zase unikát na sjezdovkách, kde všichni dělají poctivě zatáčky a on si to jede rovně, prosviští mezi lidmi – dolní polovinu svahu má dovoleno tak jet (dokáže se vyhnout a je děsně šťastný).
Pro podobný rozvoj je důležité hlavně vše zkoušet a ukazovat možnosti, otvírat jim obzor… A oni si pak vyberou.
… Jde o to, aby byl šťastný. A k tomu stačí s ním třeba jen trávit čas. Já zrovna o prázdninách nejsem nejzářnější příklad. V červenci jezdím na tábory. Jednou to vyšlo i tak, že jsem se mezi dvěma týdny na otočku stavila doma. A ta radost u bráchy, že se Lucinka vrátila, to je nadevše. A taky sledovat, jak projevuje náklonnost. Mámu třeba kouše do rukou, mě s nimi kýve nebo mi upravuje náušnice. Někdy mě jen tak pohladí nebo říká: „Mám rád Lucinku“ a já mu odpovím obdobně. Přitom na mě upřeně kouká, oční kontakt je pro něj důležitý. Z táty si pak občas dělám srandu, protože k němu žádný projev nemá. Ale přesto víme, že ho má rád, je pro něj vzorem a takovou pevnou rukou.
V dětství byl problémovější, jeho chování se za poslední roky zlepšilo. Minulý rok ho učitelky vystrnadily z jedné nejmenované speciální střední školy, tak se mu chování zhoršilo – tou dobou např. pořád šahal do zásuvek, či obecně provokoval, a čekal, co my na to. Teď chodí do stacionáře, kde se sice už neučí, ale je tam šťastný. Taky je to asi jediný dospívající, který se těší do školy. O víkendech někdy dělá legraci, když v sobotu řekne: „Zítra jdu do školy. Ano, ano?“ V tomhle ohledu z něj rostu, spíš bych víkend prodloužila.
Vtipné je, že jsme jako sourozenci dobrými protiklady. Nejlepší to je o Vánocích, kdy on jí jenom kapra a já jenom bramborový salát. V jídle je ale obecně hodně vybíravý. Poslední dobou toho jí čím dál míň. Nemusí brambory, knedlíky, zelí, špagety a taková ta složitější jídla typu halušky, plněné knedlíky, zapečené těstoviny… Ale třeba rýžový nákyp od maminky, joo, to jo. Pečivo u něj taky vždy pochodí.
Tím, jak je na Péťu upírána větší pozornost, jsem občas upadala do pozadí. Ze začátku mi to vadilo, on si totiž umí pozornost vydobýt. Třeba opakuje nějaké věty a chce na ně slyšet určitou odpověď. Máma si ale vždy všimne, když se jemu hodně věnuje a mě méně, a pak mi to vynahrazuje. Teď jsem v té fázi, že mi to nevadí. Zvykla jsem si, že brácha je složitější případ a je třeba mu věnovat víc času.
Dospět k tomuto závěru je otázka vývoje toho druhého dítěte nebo rozložení času rodičů na svoje děti. Jinak doporučuju, aby měli postižení sourozence. Život je ze začátku sice náročnější, ale pak, když to druhé dítě dospěje, tak rodičům hodně pomáhá. Možná si rodiče na druhou stranu říkají, aby to druhé dítě nezatěžovali a aby hlavně mělo normální život. Naopak dřív dospěje a má zkušenosti do života, to můžu potvrdit. Brácha mi hodně dal, např. pomohl se směrem, kterým se bude můj život ubírat. Když se někde zmíním, že mám postiženého bráchu, hned se mě ptají, jaký je, jak se chová, jaký to je s ním žít. Stále nevím, co na to odpovídat. Je prostě svůj.“
Přiznám se, že pro mne v osmnácti letech byla představa rodiny s mentálně postiženým dítětem rovna zničenému životu. V té době jsem dělala dobrovolníka pro hospic, pro ligu vozíčkářů, zajímali mne nevidomí lidé, začínala jsem studovat psychologii, ale života s mentálně postiženým dítětem jsem se bála, komunikovat s nimi jsem se bála, a možná jsem se jich i nějak štítila. Babička mi občas vyprávěla, jak má její kamarádka se synem downíkem zničený život, nic nemůže, radost v životě nemá, je osamělá. Život mi umí dávkovat životní lekce lopatou, tak jsem měla čest si život s mentálně postiženým dítětem vyzkoušet. Ale rozhodně ho nevnímám jako zničený a nešťastný! Jen komplikovaný. Lucka to ví už v osmnácti letech.