Cesty lidské tolerance

Dlouho jsem nevěděla, o čem napsat další blog. Ne, že by se u nás nic nedělo. Naopak, nadcházející jaro přineslo mnoho aktivit, ale zážitky byly roztříštěné, osobní, a únava veliká.

Lila dorostla do věku, který psychologové nazývají „terrible twos“. Příšerná dvojka. A řekla bych, že není třeba NIC k označení vysvětlovat. Grrrrrrrrr!

Toník se posunul ve vývoji hodně dopředu, a kupodivu i u něj platí „malé děti, malé starosti, velké děti, velké starosti“.

 

Ale musím uznat, že radosti teď prosvětlují každý den. Toníček šprýmuje o mnoho něžněji, více si nechá vysvětlit. Třeba dříve odmítal jít jinou trasu, než tramvaj (slovu „tramvaj“ nějak nepřesně rozuměl) anebo prostě na autobus, kterým jezdíme. A nebo auto, to už nějak doklepal. Teď rozumí jak „červený auto“, tak „Ládví“ nebo „bus“ a „tramvaj“. Takže místo záchvatů vzteku, kdy nevím, kam vlastně chce a jak mu vysvětlit, že to nejde, a když už vím, tak mu nemůžu sdělit, že bohužel auto u školky nechat nemůžu, a nebo naopak v dešti – že bych sice taky raději vlezla do auta, ale že mi ho nikdo ke školce nedoveze – přerostl boj do konverzace:

„Červený auto!“

„Červený auto není, tramvaj!“

„Necí ne né né cí!“

„Ládví?“

„Ládví, tam!“

A jdeme.

Tomu se říká přelom. Dialog. Toník dosahuje v šesti letech ve spolupráci a porozumění toho, čeho dosahujeme zrovna teď se skoro dvouletou dcerou.

Další událostí byl Toníčkův zápis v základní škole. Jsme z Prahy, přesto nejbližší speciální škola od nás je 18 km daleko. 18 km je kousek. Dvacet minutek. Ale vezměte si! Odvézt dítě do školy a zpět dvakrát denně je 72 km. Denně – a to jde o jedno dítě ze tří. Paní ředitelka i paní učitelka působily báječně, dokonce z Toníka vymáčkly dvě barvy a pár písmen! Ale tu vzdálenost asi nezvládnu… Zkoumáme další možnosti. Mám z toho těžkou hlavu. Víte, kolik základek je v Praze? Hromady! A kolik speciálních? Pár… Vše třeba hodinu cesty MHD. Hodinku tam s ním, hodinku zpět domů, hodinku pro něj, hodinku s ním zpět…

A s tím se pojí další věc. Toníčkovi byl zamítnut příspěvek na auto. Ano, máme auto. Jak snadné! Můj manžel sbíral zkušenosti a studoval do pětatřiceti let. Pracoval pak několik let ve Vídni. Žil po hotelech, aby ušetřil. A pak si pořídil rodinu. Tak si za uspořené peníze koupil malý pozemek.

Pak potkal nás, pozemek prodal, a z peněz určených na bydlení koupil auto, protože Toníčka je potřeba nějak vozit. Staré třináctileté auto nás už sotva pojalo a i spolehlivost klesla k bodu mrazu. A Toníčka je nutné nějak vozit!

Často se cítím jako manželova koule u nohy. Manželovi nezbyla ani koruna.

A že má Toníček IQ lehce nad 50? Skvělé, úřady mu nemusí přiznat příspěvek na auto! Všem se ulevilo, Toníček je v pořádku! Protože má papírově JEN středně těžkou mentální retardaci a ne těžkou, a má všechny končetiny!

A já bych vám dnes ráda přiblížila jeden z mnoha momentů a zážitků rodiče postiženého dítěte. Chci, aby se začalo více mluvit o zákoně, specifikující postižení, při kterém má člověk nárok na příspěvek na motorové vozidlo, i pro autisty se středně těžkou mentální retardací. Totiž to, že dítě při psychologickém vyšetření poskládá na sebe v pěti letech deset dřevěných kostiček a složí z ústřižků správně slona ještě neznamená, že je vždy možné, a v rámci fyzických i psychických sil, s ním důstojně cestovat veřejnou dopravou.

K dnešnímu vyprávění mě přiměl také nedávný rozhovor během mé práce pro ranou péči. Mluvila jsem s rodiči kouzelné černooké autistky. Ta nesnáší jízdy ve veřejných dopravních prostředcích. Rodiče ji potřebovali vozit na terapie, které jsou dostupné jen vlakem nebo autobusem. Ve vlaku je aspoň prostor. Ale cesty trvají déle, a ne všude vlaky vedou. Dcera klientů nezvládla čtyřikrát po sobě dojet na terapii. Po páté jim terapeut řekl, že takhle to dál nejde, a z terapie je vyřazuje. Rodina peníze na auto nemá, protože se stará o dvě malé děti, z nichž jedno je nízkofunkční autista, a otec sotva zvládne vydělat na provoz rodiny. Příspěvek na péči pokrývá placenou soukromou školku. Takových příběhů jsou desítky.

Ale chtěla bych se vrátit k cestování veřejnými dopravními prostředky a toleranci. Pokud budeme moci, budeme těmito dopravními prostředky jezdit. Je to levnější, ekologičtější a děti to trénuje v jisté pružnosti. Okolí je vystaveno nám a adaptuje se i na nestandardní situace, čímž se posiluje společenská tolerance a zkušenost.

Mimoto autisté často milují městskou hromadnou dopravu! Vloni byl zážitek roku pro syny den PID (pražské integrované dopravy), kde si mohli prohlédnout autobusy zvenčí i zevnitř, a historickými autobusy se i svézt. Autisté často vyjmenovávají i ze spánku zastávky a hlášení dopravního rozhlasu. I můj dysfatik miluje MHD – už kvůli jasným pravidlům, výhledu, vůni, časovému rozpisu, místnímu plánu… Jedině dcera miluje MHD čistě proto, že může flirtovat s okolními lidmi veškerého věku, pohlaví a vyznání. Ano. Ta není autistka.

O reakcí okolí spolucestujících jsem tu psala již dříve. Ale dnes bych se ráda zaměřila na to, co nemusí být zjevné. Kde jsme se ztratili v překladu. Proč je někdy těžké jezdit veřejnými dopravními prostředky.

………

Ráno muž bral auto do servisu. Sbalím děti, vyrážíme do školy, pak do školky – dvěma autobusy, přes Ládví domů, jen skočím do masny pro rohlíky a šunku, na poštu odeslat balíček, projít se s dcerou v háji, autobus a domů. Ale ona nechce domů, máme první slovíčko, BUS! Tak se nechám dotáhnout zpět z háje na zastávku a popojedeme o jednu dál, aby pochopila, že jí rozumím. Vrátíme se v 9:40, vařím si kafe a vajíčko na volské oko… Je 9:53, právě zakrajuji vajíčko a zazvoní telefon. Paní učitelka, jestli jsme nezapomněli papír od pediatra na školku v přírodě. No jasně, já pako! Dva týdny to mám připravené u dětské! Ups! Kopnu do sebe kafe a letíme s dcerou na autobus.

Do jedenácti máme převzaté potvrzení u dětské lékařky o deset kilometrů a sedm zastávek autobusem dále. Vracím se domů, uklízím, vařím, uspávám, na stopadesátdevětkrát. Malá ve dvě usne, vytisknu si svou práci na víkend a o třičtvrtě hodiny později budím malou, že jdeme za Péťou. Lila to naštěstí vždy zvládá se zdrogovaným úsměvem – je zvyklá. Zrovna ve tři hodiny odpoledne nutně musí spát! Od Péťovy školy jedeme autobusem za Toníkem. Tam si chvilku pohrajeme na zahradě školky, vyřídím nějaké věci v okolí a míříme na autobus.

Míjíme Ládví. Toník je rozladěn, že se bourá obchodní centrum. Je trochu nejistý. Ale vidí před sebou novou vývěsní tabuli se zmrzlinou u pizzerie. Zmrzlina je smetanová. Jasně, kluci jí jen vanilku, ale tak tohle je taková… asi vanilka, ne? Kupujeme si dvakrát velkou, prosím o kornoutek pro dceru. Odděluji kousek Toníkovy zmrzliny pro Lilu a Toník blaženě hltá. Prstíky vylízává kornoutek a pak následuje extatické aaaach. Toník se nacpal.

Péťa oproti tomu stojí s tající zmrzlinou, slzy v očích:

„Já chtěl vanilkovou, já mám rád jen vanilkovou!“

Říkám: „Vanilková není, odvaž se okusit, je fakt dobrá!“ (Péťa trpí úzkostnou poruchou.)

Lízne si.

Tváří se jako Kakabus. A tak dieta nedieta, po třech měsících odříkání cukru se namíchnu, a líznu si zmrzliny, že mi jí zůstane pěkný kus na nose.

„Né, maminkó, já už sem si zvyknul!“ Péťa překonává svou úzkost čirou dětskou hamižností! No hurá, aspoň něco normálního v našem světě. A navíc mne ten slovní obrat hrozně rozesmál.

Toník už se bouří, že chce ještě. Ano, ale autistovi, kterého nakopne cukr jako pět panáků whiskey, nemohu koupit druhou zmrzlinu zvící Masarykovy busty!

Mizíme nenápadně na sousedící zastávku autobusu. Nezvyklých deset minut kňourání Toníka, autobusy nikde. Jak to? Vždyť jindy jezdí co chvíli? A najednou přijíždí tři zároveň (177, 177 a 152). Neděje se něco? Toník mlátí hlavou do opěradla kočárku.

„Hele, Péťo, dolízneš si to v autobusu, Toník začíná být neklidný, jedem.“

„Mami, ale já mám zmrzlinu!“

„Ano, ale máš ji skoro slíznutou, já už nemůžu, prosím tě, sedneme si tak, že to zvládneme.“

Ano, v této chvíli jsem vědomě porušila dopravní předpisy, omlouvám se. Bylo to poprvé a naposledy.

Péťa si sedl na sklápěčku u kočárku, za ním já, a říkám: „Teď máme kruh a ty nemůžeš nikoho ušpinit.“ Usmějeme se na sebe se spolucestujícími a já si sedám vedle Péti.

Dvě vteřiny nic.

A pak se rozletí dvířka u řidiče, a už na mě řidič křičí, co si to dovolujeme, že se zmrzlinou nemáme co v autobuse dělat a další a další slova. Jen řeknu, že syn je autista a že to nezvládal a že jsem aspoň syna se zmrzlinou jistila… Ale řidič na mě hučí, že pak si lidé stěžují, že jsou sedačky špinavé, což vlastně chápu, ale… Zvedám taky hlas, že se tedy omlouvám, ale že syn mlátil hlavou a já potřebovala odjet a řidič v zápalu slov odchází do kabiny a já říkám:

„Péťo, tak pojď ven…“ a vystupujeme z autobusu. Vystoupím já s malou na zádech, táhnu kočár, a najednou tssss a nejde to. Kočár je skřípnutý ve dveřích.

Toník ječí, Péťa brečí, já chytím paniku, že se s námi autobus rozjede (už jednou se mi to stalo). Křičím na řidiče, že nás skřípl, a pak asi něco ve smyslu jestli mu to připadá normální. Řidič na nás křičí. Toník těžce nesnáší lidský křik, tak se rozepíná a běží bos pryč. Utíkám za ním s brečící dcerou na zádech, Péťu ani nevím, kde jsem zanechala. Na řidiče řvu něco hnusného, a že jestli syna srazí auto, půjde sedět, protože – mám pocit – jsem zahnaná do kouta.

Jako Toníček i já nesnáším od mužů zvýšený hlas, reaguji na něj panikou. Tímto zdravím svého bývalého nevlastního otce a další cholerické muže, kteří měli kdy potřebu na mě řvát a zasadili ve mně panickou hrůzu z mužského křiku, která se projevuje neschopností se adekvátně bránit.

Vracíme se k autobusu, před nímž je náš prázdný kočárek. Řidič na mě zakřičí, že zavolá dispečink. Říkám mu, ať si volá, co chce. Na dispečinku se zajímají, jestli je nějaké zranění. Vidím trošku krve na Toníkově ruce a triku. Říkám, že nevím, vidím nějakou krev, ale ne zranění. Řidič se ptá, jestli má zavolat záchranku. Odmítám a Toník se uklidňuje cucáním palce.

„Ne, nevolejte. Asi se nic nestalo, dobrý.“

Sedám si na lavičku anebo stojím u Toníka, už nevím, brečím, prostě toho je na mě moc.

Přidává se k nám mladá milá slečna, že mi dosvědčí, co se stalo, že na nás byl řidič zlý. Říkám, nezdržujte se s námi. Přesto čeká.

A čeká přes hodinu! Než dojede pán z dispečinku.

„Nó, byl provoz.“

Během té hodiny na slunci jsem si v duchu nadávala, že jsem nevzala auto a takhle si komplikuju život. Toník viděl, že má na sobě krev, tak ječel o náplast (nejspíš mu jen ukápla z nosu nebo se někde dloubl, nic se nestalo) a pak viděl, že bulím jak želva (hle, psycholog!) a místo obvyklého utíkání nebo mlácení hlavou o kočárek jen čekal a občas poptal Matyldu nebo Monte. 

Lila mi vyrvala tiše asi stomilion vlasů, ale hodinu taky vydržela uplakaně čekat. Zbytek času jsem trávila poníženě s prsem venku uprostřed ulice, protože měla na slunci žízeň a řidič nám zakázal odejít. Péťa se slzami v očích seděl na lavičce a ptal se, co bude.

Chtěla jsem jen odejít. Bylo to vyčerpávající, dvě děti v úzkosti, slunce pražící na hlavy, ale řidič řekl, že nesmíme, nejde, musí se to sepsat, aby neměl problémy, kdybych si někdy něco rozmyslela a že u výpovědi musí být, že se musí chránit a že vlastně řval kvůli ponaučení celého autobusu, protože paní za mnou jedla.

Ani neřekl, že je mu líto, že na mě vystartoval.

„Já jsem nekřičel! Kdybych křičel, tak to poznáte!“

Aha!

Po hodině přišel pán z dispečinku, mávl rukou, že se očividně vůbec nic nestalo a šlo se domů.

A o tom je dnešní má myšlenka. Že jedno tlesknutí, dokáže spustit lavinu.

Když vás něco štve a máte chuť vybouchnout, zastavte se. Podívejte se na toho člověka před vámi. Vnímejte ho jako člověka. Stůjte si za svými právy a za svými hranicemi. Ale i při tom, prosím, buďme k sobě slušní. Chovejme k sobě úctu. Nekřičme na sebe. Říká se tomu lidskost.

………………………………….

„Toníčku, podívej úplněk, no! Ten kruh nahoře, to je měsíc. Mě-síc!“

„Červenec!“

………………………………….

Veřejně přístupné video o dalším typu komplikací, s kterým se rodič autistického dítěte může setkat – tzv. zásek –  najdete na mém profilu na Facebooku nebo tady: