Ráda bych dnes napsala něco o sourozenectví a postižení. Nevím, jaké to je, být sourozencem postiženého dítěte. To, co vím, jsem musela vypozorovat.
Především budu psát o Péťovi, o sedmiletém prvňáčkovi. Moc tu o něm nepíšu, abych příliš nenarušila jeho soukromí, ale dnes udělám výjimku, protože sourozenectví a postižení jsou velmi důležitá a citlivá témata. Především v okamžiku, kdy se rodiče postiženého dítěte rozmýšlí, zda mu pořídit sourozence a obohatit tak jeho život, anebo soustředit svou péči jen na jedno dítě s vysokými nároky na péči. Zároveň si kladou otázku, jaký život by čekal nového sourozence.
Péťa vidí, že je Toníčkovi věnována velká pozornost. Když kníká: „máma, máma!“, tajeme. Když zašišlá slovo, radujeme se. Když začne vokalizovat – čili hejkat – abychom s ním souzněli, taky vokalizujeme (přiměřeně společenské situaci). Když si okouše tričko, nezlobíme se (protože zlobení v něm probouzí tenzi, která zvyšuje nutkání ke kousání). U Péti samozřejmě také tajeme, radujeme se, souzníme a nezlobíme se, když provede něco přiměřeně jeho věku.
Ale Péťa, jako snad každé dítě, nemá pozornosti dost a i on chce tu něžnou miminkovskou pozornost, kterou věnujeme roční dcerce a Toníčkovi, který je vývojově tak na dva roky. Takže kníká, šišlá, hejká a okusuje. Nepomáhá chválení a obdiv za věci, které jsou vývojově několik met před ostatními dětmi, jako počítání, pomoc s nákupem, obalování řízků, postavení krásné dráhy. Nepomáhá čas, který si vyčleňujeme sami pro sebe, divadlo, angličtina, večerní výlety do centra, kino.
Touha po pozornosti se u Péti mísí s nezvykle velkou tendencí opakovat, pozorovat, napodobovat, která ho provází od narození. Tam, kde nestačily jeho verbální a abstraktní schopnosti a empatie, tam přišlo na řadu zrcadlení, nápodoba. Jakýmsi způsobem se tak do lidí a situací vžívá. Opakuje si pro sebe a přehrává si v hlavě. Tím pádem se chová úplně jinak v kolektivu dospělých, starších dětí nebo batolat. Velmi se přizpůsobuje.
Proto doma svým způsobem regreduje, chová se jako batole, vydává skoro nepřetržitě různé zvuky a skřeky, hraje si s chrastítky. Někdy je mi z toho smutno. Ale vím, že to je jen regrese projevu, opravdu neregreduje a vyvíjí se dál dopředu, a snad ho i nestandardní situace obohacují. Přesto to ve mne pravidelně budí vztek, protest, až pudově ve mně vře, že se chová jako … a ani nemůžete říct jak, protože je to sprosté a hloupé a nekorektní. Mrzí mne to a trápí. A tak za to někdy trápím Péťu. Doufám, že nikdy nedojde k mylnému závěru, že ho máme méně rádi než hájeného Toníčka a sladkou sestřičku. Doufám, že vždy bude vědět, že i on je výjimečný. Svými postřehy, pohledem na svět, láskou ke všem lidem.
Ano, není snadné mít mladší roztomilou sestřičku, která je navíc sociálně velmi úspěšným lovcem, a protěžovaného postiženého bratříčka, kterému se toho tolik toleruje!
Přesto se Péťa vždycky těší na Toníčka, zlobí se na mě, když nepřijdu ke škole s Lilou. Pomáhá jim, chrání je. Brání Toníčka, když nám někdo říká něco ošklivého na ulici, říká: „On za to nemůže, on je autista!“. Krásně mluví o sestřičce. Šťastně se nechá od sestřičky krmit a krmí ji také. Dělí se sám s bráškou o čokoládu.
Není potřeba hledat důvody proč. Děti je nepotřebují. Dokud neokoukají od nás, že ke všemu potřebujeme racionální důvody, nezačnou je hledat. Do té doby mají svůj důvod a ten je nejmoudřejší – protože je nám tak dobře.
Někdy tato směsice lásky a těžkosti plodí vyčerpávající situace. Popíši konkrétní případ.
Dnes se Toníček vrátil z pětidenního pobytu se školkou. Vrátil se rozněžněný, bez známek agrese, spolupracoval v obchodě, při cestě domů, doma se sám krásně najedl a šel odpočívat. Šla jsem do školy pro Péťu. Mluvím s ním po cestě domů o tom, jak je pro mne těžké, když se ve škole zasekne a odmítne udělat to, o co ho paní učitelka požádala. Naposled včera při pracovní výchově, kde odmítnul dělat jakousi budku a mne zajímalo, co mu v tom bránilo, což mi odmítal sdělit, že se bojí. Že mu to přišlo složité a že mi to vysvětlovat nechce, aby neřekl něco, za co bych se zlobila. Tak jsem řekla, že bych se za nic nezlobila, že ho chci jen pochopit, že mi nejde o to, že z toho dostal trojku. A že je to pro mne těžké, protože paní učitelka si pak myslí, že maminka Péťovi nevysvětlila, že má paní učitelku poslouchat. Tak jsem se mu otevřela a tím zjihla ještě víc.
V takové chvíli se člověk stává mimořádně náchylný vůči bolesti. Přestane být obrněný, nad věcí. Doma jsme se všichni vnořili do sedacích vaků a Toník začal kňourat, že chce něco pustit. To né, to né, to né a už ječel a kňučel a přitom není schopný říct, co pustit chce. Do toho jsem zjistila, že si Péťa ukousal kus rukávu na úplně novém triku. Když ho začal dloubat, řekla jsem mu, že by to měl ošklivé a jestli s tím pak nechce chodit, ať to nedloubá. Že chápu, proč to dělá Toníček, ale Péťa už je přeci jen velký a šikovný, aby to nedělal. A on to udělal. Víte, když vám začne sedmileté dítě po tom, co ho čtyři a půl roku taháte po odbornících, speciálních školkách, abyste vydřeli dítě, které bude schopné chodit do normální školy a žít normálně, slintat a šišlat a hýkat a ukusovat si rukávy….
V tu chvíli jsem měla asi projevit nějakou empatii, zapojit nevýchovu, kontaktní rodičovství, moudro Toltéků a dát si panáka a uklidnit se, ale já jsem začala na Péťu tlačit, že s tím půjde za tátou na víkend a do školy. On mi odvětil, že triko vyhodí a je to. Tak jsem zvýšila hlas. Tak začal ječet. Toník nesnáší jekot a zvýšený hlas a začal Péťu kousat do břicha a paží. Musela jsem odtrhnout Toníka od Péti. Toník si do mě utřel nudle a loktem mi oživil jizvu, která se mi konečně po odříznutí znamínka zacelila. Péťa začal ječet ještě víc, protože ho to drama uspokojovalo. Poslala jsem ho do pokoje, což přeslechl, do té doby, než jsem to na něj zakřičela, a Toník se pustil do mě. Ale jen do doby, co Péťa sice odešel do postele, ale začal tam ječet. Takže se Toník za ním sápal na postel, aby ho potrestal.
Po dvaceti minutách uklidňování Toníka se uklidnil i Péťa, po tom, co jsem řekla, že jakmile ještě jednou zaječí, odcházím z bytu, protože už to nezvládám. Využila jsem toho, že je muž doma na neschopence, jinak bych neměla tu příležitost. Potom jsem šla s Péťou promluvit. Seděl nad trikem a došlo mu, že to opravdu není jen tak zničit triko, protože nemám peníze na nové. Poprosil mne o sešití. Tak jsme ho spolu sešili. I když vykousnutý okraj spravit nešel, Péťa triko přijal zpět.
A na to jsem pět dní odpočívala, abych se teď cítila stejně vyčerpaná, jako před nedělí…
O hodinu později obalujeme s Péťou řízky. On naklepává a obaluje v mouce, já obaluju ve vejci a strouhance. Ptám se ho, co si o tom všem myslí. Odpovídá s pedagogickou dikcí: „Máma mele mísu. Máma čučí do vajíčka. To se ale máme!“.
Zasměju se a zase cítím vnitřní klid. Důležité je teď, ne to, co bylo před hodinou, ne to, co bude. Moje děti mne umí vrátit do přítomnosti a nutí mne žít a prožívat, i když to někdy bolí. Vlastně proto moc ráda potkávám jednu naši paní sousedku. Trpí zdravotním problémem, jehož vinou chodí pomalu. Vždycky se těším, že jí budu moct držet dveře, na chvíli se zastavit, zpomalit, pozdravit, popřát hezký den, protože to je důležité.
Tento hezký den.
