On je vadnej?

Včera jsem byla tázána, s čím jako psycholog pod Centrem rané péče rodinám pomáhám. Tak se mou hlavou prohání pořád tato otázka: s čím potřebují pomoct rodiny s postiženými dětmi? 

Děti mají totiž celkem širokou nabídku péče, od špičkových lékařů po zapůjčování rehabilitačních pomůcek. Centrum rané péče myslí ale i na rodiče dětí, což je skvělé. A proto s nimi spolupracuji, jsem psycholog pro dospělé. Rodiče mají od státu pomoc materiální (příspěvky). Dále mají od státu či různých nadací pomoc odlehčovací (stacionáře, speciální školky, asistenty a hlídání).To zní jako hromada lidí k ruce. Ve skutečnosti ne každý má dostupnou jakoukoliv ruku navíc. Odlehčovací služby jsou základ, pokud je dítě i rodič připravené přijmout pomoc v péči zvenčí, a je dostupná (mnohdy se draze platí). Vždyť únava je nejčastější potíž jmenovaná rodiči postižených dětí*.

Ale stačí to? Rodiče dětí s postižením se dostávají pod různé typy tlaků (stresorů) a je potřeba je někde filtrovat. Pro rodiny s postiženými dětmi je mnohdy nad jejich možnosti docházet k psychologovi, a tady fungujeme my, mobilní psychologové. 

Sleduji nějakou dobu, co nejčastěji rodiče postižených dětí trápí na duši. Vypozorovala jsem, že proces smiřování a sžívání se se samotným postižením dítěte probíhá v celku často přirozeně a zdravě. Někde zraje pomaleji, někde ještě probíhá fáze vzdoru, popření, boje s neměnnými okolnostmi, hledání viníka, ale to je vše proces směřující dopředu. Nebývá to tedy to, co by bránilo šťastnému životu se speciálním dítětem.

Nejčastěji trápí rodiny postižených dětí manželské problémy, únava, sociální izolace (stud, strach z reakcí okolí a strach se zvládání krizových situací na veřejnosti) a vůbec pocit vyloučení ze společnosti (odtažitost přátel, nepříjemné reakce okolí). 

To máte tak. Když lidé vidí, že máte postižené dítě, mnohdy se vás začnou vyptávat na to, kdy jste se to dozvěděli. Když řeknu, že až časem, tak někdy v pohledu vidím (a párkrát i zaznělo slovně) soucit, pochopení nad nečekaným krutým osudem a lítost, že TO nebylo odhaleno před narozením. Setkávám se často s příběhy rodičů odsouzených za to, že si TO nechali, i když TO věděli! (Nevěříte? V anketě iDnes hlasovalo v otázce, zda by si nechali postižené dítě 2004 osoby ano. Možnost ne zvolilo 12 598 osob.)

Vy byste si ho snad nechali??? 

Ach, děkuji, že jsem nikdy nebyla postavena před tuto otázku a vyšetření v těhotenství problém neodhalila. 

Být či nebýt. Nechat si ho, nenechat. Využijte toho! Jediná příležitost v životě smět legálně uvažovat o tom, jestli někoho nechám žít, anebo ne! K čemu by nám to dítě bylo? Život by nám zničilo! 

Každý milující rodič chce pro své dítě zdraví. Ale potrat ještě žádnému dítěti zdraví a štěstí nepřinesl.

A rodiči, kdo ví? Život je snazší, ale je lehkost nejvyšší hodnotou? Je nejvyšší hodnotou život? Chápu a respektuji volbu. Jakoukoliv. Mně nepřísluší soudit. A sama nevím, jak bych se rozhodovala, vědět, že moje dítě bude těžce postižené. Asi by to bylo různé v různých obdobích mého života. Snad podle toho, jestli by ve mne převládal vědecký pragmatismus, přijetí nebo odmítání toho, co nemůžeme ovlivnit, anebo víra, nevíra, strach či odvaha.

Zaznívají názory, že i společnosti postižené děti škodí, zatěžují ji. No. Záleží na hodnotách společnosti. Já například jsem nikdy a nikde jinde neviděla společnost fungovat lépe a pozitivněji, než kolem nemocných a postižených dětí. Odkrývají to nejhezčí i nejhroznější v nás jako individuích, i ve společnosti. Toníček ve mně – a i v některých lidech v mém blízkém okolí – odkryl zákoutí lásky a úcty k životu, o nichž jsme sami nevěděli.

Všimněte si, kolik lidí má v profilu na Facebooku v kolonce vysoká škola uvedeno: vysoká škola života a odmítají nejlepší učitele – speciální děti? Viz **

A proto si myslím, že jsou v přirozené míře (ne, že by bylo potřeba cíleně vytvářet nemocné děti za pomoci chemiček, škodlivých potravin a nukleárních katastrof) plnohodnotnou součástí rozvinuté společnosti. 

Všichni více méně souhlasíte? Fajn!

A tady se konečně dostávám k jádru problému rodičů postižených dětí. Máte postižené dítě, otevřete se tomu a přijmete to. Vy víte, že vaše dítě je dokonalé. Že vaše dítě má celé vaše srdce. Že váš svět je v pořádku. A teď vyjdete ven a narazíte. Na lidi, kteří se vás tvrdě snaží přesvědčit o opaku!

Názory z internetových diskusí:

„Inkluzi zrušit. Blbec je blbec a blbcem zůstane.“ (iDnes)

„Když si ho chtějí nechat, tak ať si ale platí péči o něj!“ (Facebook)

„Ani dítě si neumějí pořádně naprcat!“ (Novinky.cz)

„a co za utrpení musí snášet to dítě?,jeho se nikdo neptá,maminka se rozhodne,že to zvládně,že se o nej bude starat,psychicky to bude zvládat,a co to dítě?jak mu bude?,co má za život?to ty maminky nezajímá?nebylo by mu líp kdyby nebylo? “ (Žena-in)

Názory mého okolí na to, kdo je Toník:

/Jak bys/te v jedné větě popsala Toníka? Otázka zní: Kdo je Toník?/

Tři mé nejbližší kamarádky:

„“Dvouleťák” s výrazně silnějšími reakcemi na nepohodu, neschopnost vyjádřit svou potřebu atd., v uspokojeném stavu mazel k sežrání.“

„Toník je hezký malý kluk, který žije ve svém světě a nemá potřebu sdílet.“

„Toník je neobyčejný kluk z jiného světa.“

Paní učitelka:

„Toník, dosahujíc svého tvář svou rozzáří, stejně jako v kontaktu úsměvem pohladí a nabije své okolí“

Asistentka:

„Toník je milý chlapeček „skříteček“ žijící ve svém světě, kterému kdo ví kdo rozumí/porozumí.“

Příbuzní:

Já:

„Toník je bytostně radostný mazlík, který ve mně dokáže vzbudit nezměrnou lásku, ale i zoufalost; naučil mne trpělivosti, která mi vždy chyběla, a směruje mne k hledání duševního klidu.“

Vídíte ten diametrální rozdíl v pohledu a projevu lidí, kteří teoretizují a těch, kteří jsou v opravdovém kontaktu s postiženým dítětem?

Už víte, kam tím mířím? Problém nemají speciální děti. Problém vlastně nemají ani jejich rodiče. Problém vůbec nemá společnost, kolik se utratí na postižených dětech a kolik na zlo, které si lidé způsobili vědomě, a nemusíme chodit ze zdravotnictví daleko. Problém má jen pár lidí, kterých se postižení vašeho dítěte NETÝKÁ! A někdy jen to stačí k zastrašení rodičů dětí s postižením, že s nimi – jejich dětmi – něco není v pořádku.

Vy, co máte zdravé děti, jak snášíte situace, kdy jste kritizováni jako nezodpovědní rodiče, že jste si pořídili druhé dítě? Na vaše dítě by bylo hleděno skrze prsty, opakované dotazy v tramvaji na vzhled jeho těla, někdo by vám řekl, jestli jste neuvažovali o tom ho nechat potratit, když je s ním tolik práce. Hrozné! To by bylo otřesné! No, tak nám se to v jiných obměnách děje často. Jen během září a října jsem napočítala 18 (!) dotazů v MHD, proč je tak velký chlapeček v kočárku/proč si cucá paleček? (Vozíme Toníka do školky, protože bychom ráno nestihli na přesný čas školu a školku.) To máte více než 100x za rok! A pohledů úkosem na vaše dítě? Nepočítaně. Věděli to? Nechali si ho naschvál? Proč ho nedali do ústavu?

Není takový problém přijmout své postižené dítě. Je problém, že ho nepřijímá společnost!

Návrat k původní otázce. Co může tedy rodinám s postiženým dítětem pomoci? 

Přijetí. A známky přijetí. Pozvání mezi sebe. 

Na druhé straně břehu ale jsou i jiné myšlenky! Jak se na něj mám dívat? Do kterého oka se mu mám, do prčic, dívat? Chci je povzbudit, to musí být těžké, mám se usmát? To je blbý… Vždyť slintá. Je mi jich líto, je hloupé jim uhnout? A nebo to bude působit urážlivě? Co mám dělat, když ke mně na návštěvu přijdou, mám na něj mluvit, když nerozumí? Neřeknu něco špatně? Co dělat, když se mě dotkne? A co když mi to bude nepříjemné?

Dnes oslovím i rodiny se speciálními, postiženými a vůbec podivuhodnými dětmi:

Je také na čase, abychom MY, rodiče postižených dětí, sebrali odvahu a vyšli krok vstříc těm, kteří nemají zkušenost se speciálními osobami, dětmi i dospělými.

Ráda bych nás povzbudila v některých věcech, do kterých se nám třeba moc nechce, po mnoha neslavných zkušenostech.

Nebojme se chodit “mezi lidi”, jsme lidi!

Lidé si nezvyknou na odlišnost, pokud nebudou mít šanci si na ni zvyknout. A to se stane jen, pokud se s námi budou setkávat, sdílet s námi prostor – v dopravním prostředku, na hřišti, na ulici, v obchodě, na bazénu, na návštěvě. 

Zahoďme stud!

Nestyďme se, když naše dítě něco vykřikuje, kolik lidí vykřikuje blbosti a ještě za to bere peníze!

Cumlá si palec? Kolem nás mnoho úplně normálních lidí kouří cigarety, vodní dýmky, doutníky, elektronické cigarety, balí si trávu – úplně stejné orální uspokojení. Tedy, někdy je doutník pouze doutník, ale na to už člověk musí být trochem Freudovec.

Dělá hovadiny? Třeba to nejsou hovadiny, ale něco strašně chytrého, jen na to dnešní společnost ještě není připravena.

Mimochodem: hovadiny jsou skvělá součást hygieny. Můj syn si občas začne rytmicky pokřikovat: „Sóga a tóga“ a nebo „Dyg-dyg-dááááá“ a občas si to s ním hodím duo na ulici. Nevěřili byste, jak je někdy uvolňující si venku zahalekat od plných plic. V Praze. Kdekoliv. Kupodivu, zatím jsme nebyli zlynčováni. Za velké dítě cucající si palec zato mnohokrát. Jo a taky za to, že si syn hraje se sklápěcími sedačkami v autobuse. A za válení se syna po zemi nesčetněkrát! A taky za drobky na zemi, na zastávce. A za jiné věci, které dělají normální nevychovaní lidé.

Ale za to, co dělají nenormální lidé, jako hýkat na ulici, dělat výskavé neartikulované zvuky v autobuse, sníst si ponožku, plesknout si plátek šunky na čelo, ne. A čím víc to snáším s klidem a úsměvem, tím více se setkávám s pohodovými reakcemi okolí, úplně cizích lidí! Z toho mi vyplynulo ponaučení:

Šílenství osvobozuje!

---

* anketa mezi rodiči dětí s postižením – co byste řekli, že je na životě s postiženým dítětem těžké, nejtěžší? 

/seřazeno podle četnosti, přes 150 respondentů, respondenti mohli přidávat své možnosti/

– únava v důsledku péče o dítě s postižením

– sociální izolace (nedostanu se mezi lidi)

– nemožnost pracovat nebo problémy se zaměstnáním

– nedostatek času pro sebe

– ztráta přátel

– nepřijetí od okolí, reakce a řeči lidí kolem

– problémy se širší rodinou, nepřijetí postiženého dítěte do rodiny

– finanční problémy

– srovnat se s tím, že mám postižené dítě

Všimněte si položky finance na zadních místech – o co důležitější jsou ty možnosti a hodnoty výše.

** anketa mezi rodiči dětí s postižením – co byste řekli, že vás vaše speciální dítě naučilo? Čím vám prospělo, co dobrého přineslo?

/seřazeno podle četnosti, přes 100 respondentů, cituji, respondenti mohli přidávat své možnosti/

– neřešit malichernosti.

– zjištění, že rodič dokáže mnohem víc, než si sám kdy dovedl představit.

– vážit si zdraví.

– změna životních priorit

– eliminovat blbce, mezi přáteli

– přátelství s lidmi, které bych jinak nepoznala.

– netrávit čas s někým/něčím co mi bere energii; vážím si volného času

– dívat se na svět skrz jiný filtr než ten nastavený většinou

– vážit si své rodiny, protože je opravdová

– milovat. Opravdicky.

– trpělivost

Možnost „nic dobrého“ neoznačil jediný respondent.

---

Dříve na mne hodně působilo to, jak na nás reagovalo okolí a co si o synovi myslelo. Víte, pořád se držíte, fungujete, zvládáte milion věcí, a pak vám někdo řekne něco ošklivého a zboříte se jako cestička z domina. Naposled se mi to stalo v září, kdy jsem zvládla celoprázdninový program, integraci Péti do první třídy, něco pracovního, charitativního, a BUM, za pár dní přišla drobnost (nevinná věta: „to mu musíte vysvětlit, že má poslouchat autority!“ – kdo má receptivního dysfatika, pochopí), která zbořila moje vzdušné zámky iluzí, (že teď už ohledně péče o Péťu bude všechno brnkačka). Ale i v tomto je Toníček úžasný učitel, přestává mne to trápit. Malichernosti.Ve hře jsou jiné, mnohem důležitější věci. Ráda bych citovala jednu vzácnou odpověď z ankety, která to, co mám na mysli, vystihuje:

„Co je nejtěžší? Toť otázka. Dcera dmo, prakticky 29ti leté miminko. Před pár dny prodělala stav, kdy to vypadalo, že už tu nebude. Nejtěžší je udržet apsolutni kontrolu nad mým psychickým stavem, a psych. a zdravotním stavem dcery. Přistupovat k ní vždy s veselou naladou, přesvědčovat ji i sebe, že bude zase dobře, připomínat pěkný chvíle a na co se může těšit…. nejtěžší je udržet si pozitivizmus i v těch nejtěžších chvílích, ty ostatní věci jako nepřijetí společností, pche, to je brnkačka .“

Tak, a teď si to přeberte!