Z depky ven level 1
ŠETŘENÍ SE
Výhodou šetření je, že lze aplikovat v jakékoliv fázi, v depce, i v té optimistické. Krom výjimek jako hyperaktivita, obsedantní nastavení osobnosti a jedna fáze posttraumatické stresové poruchy, jenž může po zjištění, že je dítě postižené (a nebo po traumatu, při kterém k postižení dojde), nastat.
Šetření se, to je moc důležitá věc. Rodič postiženého dítěte se musí šetřit, protože když se vyčerpá všemi programy, terapiemi, aktivitami, je to jako se upsat ďáblu, vybere si to svou krutou daň. Buď podvědomým odporem k dítěti, depresí a následným polykáním prášků, útlumem, zhroucením, závislostí na uklidňujících lécích a alkoholu, a může končit jinými psychickými poruchami, psychózou, derealizací, disociací. I u zdravých dětí platí: unavený rodič – protivný rodič.
Rodiče dětí s postižením se musí šetřit o to více, protože jen málokterý z nich zná, co to je dát dítě na prázdniny, víkend nebo hlídání vůbec, babičce, tetičce, kamarádce. Málokdo si na pohlídání troufá, a není se co divit, péče bývá různě, ale většinou hodně, náročná, a hlídající má strach z velké zodpovědnosti. A ne každé speciální dítě hlídání třetí osobou vůbec psychicky zvládne.
O všemožných věcech a lidech, které a kteří šetří mé síly, jsem psala už dřív. Ale nevěděla jsem, jak napsat o tom, kdo mi každý den pomáhá, pečuje o mne i děti, dává mi svou sílu.
Můj muž je ten, koho ovlivňuje to, jestli se cítím dobře nebo zle, nejvíc. Podporuje mne i v rámci svého pudu sebezáchovy, protože na něj nejvíce dopadá má nálada. Na toto téma existuje mnoho vtipů o žumpách a mykózách, které až tak vtipné nejsou, jelikož to je smutná realita.
Můj muž je můj průvodce tím vším, ale zároveň ten, kdo se sám snaží najít cestu k tak komplikovaným nevlastním dětem. Na jedné straně on vede nekonečné (a vyčerpávající!) hovory o tom, co všechno můžeme ještě udělat, jak s klukama jednat, jak je podněcovat, rozvíjet, jaké terapie, metody by šly udělat, na druhé straně přesně ví, kdy má říct: „Neřeš to. Nějak to dopadne.“ Ono ani nejde o to, co vlastně řekne, ale jak to řekne. Klidným hlasem, tak zlehka, bez útrpného výrazu.
Je to tak a ne jinak. Co bude, bude. Konec konců que sera sera, píseň zpívaná Doris Day, mne rozlítostňuje i uklidňuje, každopádně se jí dokážu dojímat hodiny. A znáte, když hraje stará gramodeska po osmitisící tklivou píseň, najednou vzzzzzt prsk, tak to mi můj muž dělá pořád! Smete jehlu z desky nějakou poznámkou. Někdy je vtipná, někdy je … divná, ale vrací můj mozek na Zem. Je prostě báječný. Je moje základna, můj řád v chaosu.
Naopak moje děti mu jeho trpělivost, ztrátu soukromí, únavu, finanční zátěž, nulový čas pro sebe oplácí učením ho nelpět na hmotných statcích, uhlazenosti, bazální čistotě, řádu, neokousaném novém nábytku a celistvých knihách. Ještě pár let a odpoutá se od vazby na majetek tak, že se k němu bude moct chodit učit samotný Šrí Nabradupadá.
Můj muž vyměnil život svobodného mládence, svou volnost a klid, za péči o dva nevlastní syny, boj za každou minutu o samotě se svou partnerkou, každodenní vstávání dříve, aby zavedl kluky do školky, umývání zadku tří čtyř pětiletému dítěti. Jeho odvaha vrhnout se do takovéhoto dobrodružství, tedy spíš družství, zaujala hodně lidí včetně mě, ale já na rozdíl od nich tiše mlčela, aby se nelekl a neutekl. I psycholožka Toníka vysekla mému muži poklonu. Reagoval slovy: „Ále, to byla taková mladická nerozvážnost!“. A myslím si, že v tom nebyl jen humor, ale pěkný kus pravdy, že se jednalo o olympijský skok do neznáma! Můj milý muži, i když si asi neměl páru, co to na sobě pácháš, přesto ti z celého srdce děkuji.
Tímto se dostávám ještě k jednomu poděkování. Je to vzkaz všem lidem, kteří si zvolili více či méně vědomě život s postiženým dítětem, všechny náhradní rodiče, prarodiče, adoptivní rodiče, a neméně pedagogy a asistenty, kteří s postiženými dětmi opravdu „žijí“ svým srdcem. Přijměte mou nejhlubší poklonu, velice si vás za stranu těch, co si to nevybrali, a nikdy by si to dobrovolně nevybrali, vážím. Kdykoliv vám bude smutno, podělím se s vámi o svou čokoládu.
Vše má smysl.
Někdo péči zvládne, někdo ji nezvládne, někdo ji zvládne jen určitou dobu, v dané situaci má každý jiné možnosti, podmínky. Nikoho nesoudím.
Lidé se někdy ptají rodičů těžce postižených dětí, proč ho nedáte do ústavu, když tam stejně jednou nejspíš skončí? Vždyť je to přece irelevantní, jestli jednou bude muset být hospitalizovaný, uzavřený, nebo my umřeme a nikdo se o ně už nezvládne postarat (noční můra mnohých rodičů). Přeci čím déle jim budeme život zkvalitňovat domácí péčí, tím delší život prožijí v láskyplném prostředí, maximálně „normálně“, jak to jde, a také je tady nepopiratelný vliv na míru osvojených dovedností – mentálních i fyzických (díky individuální péči) i a psychiku. A žijeme teď a tady. To, je jednou něco bude, to vůbec přeci být nemusí.
Může nastat situace, že péči doma není v silách rodiny už zvládat. Co se moc neví, je mnoho stupňů mezi domácí péčí rodičů a ústavem. Osvěta je bohužel malá, rodiče mnohdy vůbec netuší, jaké mají dostupné možnosti a na koho se obrátit, zvláště rodiče dětí s mentálním postižením. Nebojte se zeptat psychologa vašeho dítěte, najít si nejbližší Centrum rané péče, nebo navštívit weby portálů, zabývajících se pomocí rodičům s dětmi s postižením, např. http://www.sancedetem.cz.
Pamatuji si okamžik po tom, co jsem poprvé dala Toníčka do školky, začínal tak, že chodil jednou týdně na hodinu na takovou skupinku, zvykací. Já jsem si šla třeba nakoupit a nebo na kafe. Měla jsem pocit jako po třetí skleničce vína, jako bych šla po měsíci a byla nahá. Odlehčená. Unavená, ale mohla jsem chvíli přemýšlet nad svým. Chvíli jsem to byla já. Jen já. Doba, kdy jsem mohla jen tak obout boty a jít si na kafe, číst si nerušeně v parku, se mi zdála jako před třiceti lety. A věřte, že je mnoho rodičů postižených dětí, kteří nebyli sami se sebou měsíce i roky.
Pátrejte po pomoci, která je vám a vašim dětem k dispozici, nebojte se žádat o pomoc, je pro vaše děti. Není vůbec rozumný postoj – je to naše dítě, je to naše starost a nebudeme přeci nikde prosit. Tak, jako je součástí společnosti dítě nadané, z kterého vyroste plně fungující dospělý člověk, tak je plnohodnotnou součástí společnosti i dítě postižené, i to, které bude celý život závislé na pomoci. Bez postižených dětí by nebyly ty zdravé – protože postižené děti se nerodí pouze v případě, že se nerodí vůbec žádné.
Vyvinutá společnost se pozná podle toho, jak se zvládne postarat o své nejslabší články.
Ještě jeden způsob šetření se jsem vymyslela, a to úpravu životního prostoru pro dítě s mentálním postižením/autismem. O tom bude další kapitola.