9. října 2015

Počátek pouti

Kdy dojde k tomu momentu, že se iluze „vám se to přeci stát nemůže“ rozplyne jako pára nad hrncem? Můžete se stát rodinou dítěte s postižením díky dobré prenatální diagnostice už před porodem. Při porodu. Po porodu. Kdykoliv. Může to přijít náhle formou nehody/nemoci nebo jasné diagnózy a nebo plíživě, kdy se vám zpočátku zdravé dítě přestane vyvíjet a nebo se jeho vývoj zpomalí. Může vám trvat i roky, než se potvrdí, že dítě postižení mít bude a „už se to nějak nesrovná“. A nebo se diagnóza odhalí brzy, jako to bývá u většiny dětí s Downovým syndromem.

Postižení jsou fyzická, kombinovaná a mentální, ta jsou v čisté formě vzácnější, u dětí se totiž vývoj nazývá „psychomotorickým“, tedy psychika je těsně propojena s fyzickým vývojem, s vývojem motoriky tedy hybnosti. Dále různé genetické poruchy zasahují oblasti psychiky i vývoje např. orgánů. Čistě mentální postižení bývá např. u syndromu fragilního X chromozomu (kterou trpěl nejspíš Otík ve filmu Vesničko má středisková), kde se části genů zmnoží víc než u zdravých osob, nebo u některých typů autismu (pokud má autista nízké IQ, nazývá se toto „nízkofunkční autismus“, autističtí nadaní až geniální zase „vysokofunkční“).

 

Zaměřila bych se v tomto článku především na děti s mentálním postižením, protože mám sama tříletého syna se středně těžkým mentálním postižením (zatím) neznámého původu. Většina toho, co bude psáno, však platí a funguje napříč všemi typy postižení.

Odlišná cesta s těmito dětmi začíná tím, že se zjistí, že něco není v normě, mohou to zjistit lékaři, rodiče, někdy i pedagogové (v případě mírného postižení). Často k tomuto dojde přidušením při porodu, často je to mutace genů, kdy se gen, jeho nožička, nebo jen jeho tisícina, špatně překopíruje. Vinou virózy, náhody, dědičné zátěže, nějaké látky (drogy, léku) požité v těhotenství, příčin může být mnoho. A na nic z toho se nejde připravit předem…

Lesem lejster

Po zjištění, že něco není v pořádku, následuje nekonečná pouť po lékařských vyšetřeních, protože co se jeví jako mentální retardace, může být nerozpoznaná hluchota, a s tím či oním mohou souviset problémy srdce, tady se musí zkontrolovat mozek na rezonanci, a taky krevní testy, a taky psycholog, samozřejmě, a neurolog, genetik a všechno přes vašeho pediatra, připodobnila bych to Večerníčkovi pozpátku. Lejstra s každým šlápnutím lítají do klína, běhání po doktorem se stane vaším novým geocashingem obohaceným čekáním na to, než přijdete na řadu.

Končí rodičovská dovolená, dítě potřebuje další lejstra do speciálních školek (logopedických, speciálních nebo integraci s asistentem – doporučuji začít obíhat toto kolečko minimálně půl roku před zápisem do MŠ, tedy tak rok před nástupem do školky). Následuje vyřizování Příspěvku na péči.

Příspěvek na péči, asistenta nebo různé příspěvky od pojišťovny je možné dostat i v některých případech hyperaktivity dětí, vývojové dysfázie (silně nerovnoměrný vývoj) a pro různorodé poruchy autistického spektra, tedy nejde jen o poruchy, které se nám typicky vybaví pod slovem postižení), průkazy ZTP, … Pozor, mnohá tato řízení trvají mnoho měsíců!

Reakce okolí

Žádné dítě se nerodí s nenávistí a předsudky. Dokonce ani s nenávistí a předsudky vůči osobám s postižením. Nejprve děti vůbec nevnímají rozdíl, normy. Kdyby druhé dítě začalo levitovat u stropu, nanejvýše to naše miminko pobaví. Později si začne všímat jistých odlišností, ale vzbuzují jen zvědavost. Následně se děti snaží zorientovat v tom, co je norma, aby byly vůbec schopné v našem světě žít, najít si místo. Začnou se tedy ptát: „co je to?“ A toto je zásadní moment pro to, zda se z dítěte vyvine jedinec, který se bude odlišných věcí bát, bude je přijímat, a nebo odmítat. Zde záleží na vás, rodičích, na médiích a celé společnosti, jak dítě zformuje. A také, jak ho naučí na odlišnost jiných reagovat. Odlišnost je totiž složitější než stejnost. Proto se vyznat v odlišnosti a spokojeně s ní žít není něco pro jednoduché lidi, pro jednoduché lidi jsou předsudky, slepá víra a černobílé myšlení. Odlišnost dává životu barvu. Ale je opravdu složitá na pochopení. V tomto okamžiku vás dítě zásadně potřebuje, potřebuje vaše moudro, vaše odpovědi. Nešeptejme: „Pssst, o tom se nemluví!“

Občas se mne v dopravním prostředku nebo na hřišti otevřeně nějaké dítě zeptá: „Proč se tak velké děťátko nosí? A proč nemluví?“ a jeho maminka často červená a omlouvá se a já říkám, nebojte se, děti jsou prostě zvídavé, bezprostřední, ano, někdy přímost zabolí. Ale i bolest patří k životu, a k životu s dítětem s postižením jí patří hodně, rodina se s bolestí musí vyrovnat a vyrovnává celý život. Pokud rodič dítěte s postižením nechce odpovídat na vaše otázky, jednoduše neodpoví nebo odpoví neurčitě a dá tak znamení, že vaši zvědavost neuspokojí a není vhodné ho zatěžovat dobře míněnými radami, dotazy a soucitem. Soucit je dle mého názoru hodně intimní emoce a je těžké najít rovnováhu mezi přílišným soucitem a nepřirozeným popíráním empatie. Nemusíte ignorovat své pocity, ale sdílení smutku a projevy lítosti jsou vhodné spíše mezi blízkými si osobami.

Podobně tak se mi stává, že se v dopravním prostředku nebo obchodě stane, že nějaká babička ve více méně dobré vůli poznamená něco ohledně cucání palce mého syna, ohledně toho, že se nosí, ale už zde hrají roli předsudky (častý předpoklad, že je dítě rozmazlené, protože nevypadá postižené a lidi to v první řadě nenapadne) a strach se zeptat přímo. Lepší je přímá otázka, než soucitný pohled, soucitný, jak zničený život mám já a nebo jak těžký život má dítě s tak příšernou matkou, jakou jsem já. Někdy mám chuť napsat synkovi na tričko: „9 z 10 babek si všimlo, že si cucám palec“ .

 

Reakce rodiny

Vybaví-li se nám při slovech „rodina dítěte s postižením“ plakátová idylka rodinné harmonie, rodinný kroužek, který dítě s postižením spojuje, jde o špičku ledovce, ten šťastnější zlomek rodin. Závažná diagnóza dítěte je opravdovou zkouškou vztahu, protože každý člověk na tuto skutečnost reaguje odlišně, jinak dlouho prožívá prvotní šok a používá jiné psychologické obrany. Rodič přijímá to, že jeho dítě se nebude vyvíjet jako ostatní děti, ptá se, proč zrovna my/ono, prožívá nezměrnou bolest a strach.

Ranou reakcí bývá popření, odmítnutí, hledání viníka, optimistické nebo naopak pesimistické scénáře, apatie a každý člen rodiny může reagovat jinak a tyto reakce mohou být tak protichůdné, že se rodina rozpadne. Situace může končit útěkem rodiče (ne vždy je jím otec) z rodiny, alkoholismem nebo závislostí na lécích, obviňováním se vzájemně za to, kdo za to může (ať otevřeně nebo podvědomě), atd.

Někdy dítě s postižením opouští oba rodiče, kteří nedokáží přijmout do života dítě, které nenaplnilo jejich očekávání. Soudit toto, myslím, není možné, ani vhodné. Naopak jsou lidé ochotní s láskou přijmout postižené dítě, které biologicky jejich není a sami dobrovolně projít touto nesnadnou zkušeností a vidět v ní obohacení. A takoví lidé opravdu obohaceni bývají, protože jsou připraveni touto cestou jít.

Pokud rodina krizi po zjištění postižení u dítěte zvládne a vyzraje, může ji společná zkušenost a vzájemná podpora upevnit, a její vztahy prohloubit.

Někdy až v této fázi, kdy rodina zpracuje změnu, která v ní nastala, dojde k přijetí postižení dítěte a rodina i jednotlivci začínají „normálně fungovat“, přichází vyčerpání z prožitých událostí a deprese. Deprese je zde přirozenou reakcí na strach z budoucnosti a lítost. Dalším krokem je tedy hledání prostředků, které náladu zlepšují. Základem je najít si čas i sám pro sebe, pro duševní hygienu a mít v někom, komu se mohu svěřit, oporu (ideálně alespoň jeden člověk mimo rodinu, ať kamarád, tak profesionál).

Ostatní sourozenci zpravidla nemají problém s přijetím sourozence s postižením, a bývají to oni, kdo rodinu stmeluje a připomíná jim, co je to bezprostřední láska a přijetí. Úkol, který musí sourozenci zpracovat, bývá smířit se s menší pozorností od rodičů oproti sourozenci (přesto mohou dostávat pozornosti i více, než lecjaký jedináček, jde o poměrnou pozornost) a také přijmout to, že bude sourozenci s handicapem leccos prominuto, a jemu ne a budou od něj požadovány vyšší výkony. Zpracování takovéhoto problému může rozvíjet ego a posilovat sociální dovednosti takového sourozence.

Dalším okruhem příbuzných jsou prarodiče, strýcové a tety. Ty nesmíme opomíjet, protože je pro ně situace také náročná, čelí úkolům naučit se kolem takového dítěte fungovat, být oporou, přičemž oni sami jsou až na konci řetězce podpory, o svém trápení mlčí a naslouchají svým dětem, sestrám, bratrům. Stejně jako rodiče, i oni někdy nedokáží dítě s postižením přijmout, se situací se vyrovnat.

Lidská solidarita a láska dělá rodiny bohatějšími.

Humor

Často mi přijdou na mysl slova Miloše Kopeckého: „Humor je nejdůstojnější projev smutku.“ I psychoanalýza přistupuje ke smíchu v některých situacích jako obraně ega, projevu neurózy. Freud říká, že vtip je tím nejsociálnějším duchovním výkonem, který směřuje k získání slasti. To by se dalo vyložit tak, že vtip spojuje lidi, vtip někdo musí vyprávět, někdo poslouchat, vybízí okolí k reakci a sdílení emoce. Pomáhá nám, pokud na něj máme zrovna sílu, vyrovnávat se s tím, že naše dítě není zdravé. Ve speciální školce, kam docházím se synem, jsem si všimla jedné věci, úsměv i smích léčí duši a tam s ním nešetří ani rodiče, ani personál. Vzácné prostředí. A děti to cítí a poznají, protože jejich srdce je zdravé.

Smysl života

Četla jsem slova některých rodin s postiženým dítětem, že život s postiženým dítětem není horší, jen jiný. Já se nebojím vyslovit myšlenku, že je horší – ve smyslu těžší. Je to patrné z touhy po „normálním“ životě bez takového smutku a strachu, provozních bariér. Každé přiblížení normálnímu rytmu a způsobu života, fungování, se vítá a oslavuje. Právě proto, že je život s postiženým dítětem jiný, složitější, ale ne tím směrem, který svět dělá zábavnější a příjemně ho zpestřuje. Těžký v pravém slova smyslu. Jenže tato složitější a ano, horší, cesta, je plná intenzivních emocí a to na obou pólech, i na tom kladném. Člověk prochází zoufalstvím, ale i zažívá nejryzejší lásku, solidaritu a radost z jiného, jedinečného úhlu. A proto slova „není to horší život a milujeme ho, jaký je“ vyjadřují úctu k této lásce, k nové dimenzi a hloubce citu. Někdy i k vzájemné sounáležitosti lidí fungujících kolem mimo rámec povinností, přátelství a zážitky, o které péče o osobu s postižením život obohacuje. Ale měnili bychom tento život za běžný a průměrný? Hned.

Děti – lidé – s postižením mají pro společnost podle mého veliký význam v přirozené míře. Ta není pro chod společnosti nijak ohrožující, naopak ji obohacuje o mnoho morálních a etických dilemat, problémů, jejichž řešení je výzvou! Samotná přítomnost těchto dětí okolí obohacuje, pokud je tomu ono okolí přístupné, otevřené. Tyto dětí bývají přímé, emotivní, často umí dávat bezprostřední lásku. A připomínají lidem okolo, že zdraví je největší bohatství. Jak jen jsem se u prvního dítěte trápila, že v roce nechodí na nočník, že ve dvou plynule nemluví, že neumí to či ono, co děti kolem něj umí, a to, v čem vynikal, jsem – s nadsázkou – brala jako samozřejmost, vždyť moje dítě přeci je ze všech nejlepší a malý génius k tomu! A najednou můj největší sen je, aby se druhý syn naučil vůbec někdy mluvit, udržet tělesnou hygienu a mám strach jestli na něj jednou fyzicky stačím. Aby se neudusil nějakou drobnou hračkou…