Nový psychiatr

Jak si ráda často připomínám, mám veskrze štěstí na lidi, kteří s mými syny pracují. Mezi tyto odborníky patří i naše psychiatrička. Vždy tak chápavá a milá, respektující. Jezdit ale na kontroly do Prahy a řešit s ní naše trable na dálku je náročné. Napadlo mě tedy najít někoho blíže, ale čtyři roky jsem se k tomu nemohla odhodlat. Okolnosti ale vedly k rozhodnutí to zkusit, a i tak jsem se odvážila jen k prosbě o návštěvu a rychle si ověřovala, jestli nás paní doktorka nevyškrtne ze svých pacientů, než vyzkoumáme, jestli jsme udělali dobře.

Přišli jsme k novému panu doktorovi. Toníček jako obvykle křičel, že dovnitř nejde, ale smířil se s čekáním na schodech ke komplexu ordinací, aniž by utíkal úplně pryč. Péťa se odvážil se mnou do ordinace, ale brzy se začal nudit tak, že jsem musela bránit proutěné křesílko před rozebráním. Péťa místo kresby tří stromů po doktorovi hodil papírem s dvěma velkými písmeny. NE.

S panem doktorem jsme si povídali skoro dvě hodiny. Tolik času si na mě žádný psychiatr nenašel za celou dobu, co na psychiatrii kluci chodí. „A to vám nikdo nevysvětlil tyto vedlejší účinky, když syna propouštěli? A to s vámi nikdo neprobíral, že …?“ Byl to pro mě zázrak. Chápu, že pojišťovna platí čtvrthodinovou návštěvu. Že je objednáno na den tolik pacientů, že není kde brát čas na dlouhé rozpravy. Což jsem vždy chápala a k dětské psychopatologii, neurologii, podologii, nutriční terapii, dermatologii jsem se snažila při Vysoké škole života dostudovat i pedopsychiatrii u Gucciho. Tento lékař přesto, že neví, kam dřív skočit a pendluje mezi čtyřmi nebo pěti ordinacemi v různých vískách, si ten čas našel. Snad bych řekla, že nám ho doslova věnoval.

Trochu přešoupnul škatulku Péťovy nálepky do jiného revíru. Takové drobné přesunutí, co si nechám pro sebe, a zase mi to nabídlo nové pohledy, strategie. Strategie zajímavé a méně vysilující pro nás oba. A poprvé se mě někdo zeptal, jak si představuju Péťu v osmnácti. Upozornil mě na to, že směr vývoje prověří šestnáctý rok jeho života.

U Toníčka se pan doktor nebál říct, jak to vidí. Že to o moc lepší nebude, spíše věkem horší, těžší, ničivější. „Uvědomujete si, že Toník má kombinované postižení? Autismus a mentální postižení?“ Ano i ne. Občas potřebuju setřít čáry toho, jak si vše maluju růžově, z mých brýlí. Nevyčítám si je, patří ke každé mámě. Jsou to brýle, skrze něž naše děti vidíme jako nejhezčí a nejšikovnější.

Doktor vyjádřil velké obavy o naši dceru a vývoji jejího vnímání sama sebe. Vlastně jen vyslovil, co jsem věděla a neuměla pojmenovat.

Zaujala mě myšlenka, že škola Toníčka hodně sociálně zatěžuje. Že v ní nemá klid a je tam na něj příliš sociálních interakcí a změn. Že by potřeboval jednodušší, klidnější prostředí. Přišlo mu, že tam je Toníček třeba nešťastný. A to mě zvedlo ze židle. Ne, vždyť se tam těší a paní učitelky má rád a baví ho to tam víc, než stereotyp doma! (To ano, ale ideálně, aby ve škole nebyly jiné děti, a tak polovina personálu.) A došlo mi, že člověk může mít něco rád a zároveň ho to může i trápit. Kdyby tam byl dokonale šťastný, tak by neměl tolik rvaček a konfliktů právě tam. A co si budeme povídat, i paní učitelky a asistentky jsou z Toníka mnohdy na pokraji sil. Já jsem se doteď jen slepě fixovala na myšlenku, že musí co nejdéle vydržet ve škole. Aspoň do dospělosti! Čím déle přeci dítě funguje doma a ve škole, tím víc žije normálním životem a tím je to pro něj lepší. Nebo ne?

Až nazraje čas a Toník přestane být ve škole zvladatelný což může být za pár měsíců, let nebo to nemusí přijít nikdy, sama doma plnou péči nezvládnu. To přiznávám a vím. Zničilo by mě to, do roka bych měla nehodu s autem. Takovou tu, kdy nechápete, jak za jasného slunečného dne mohlo dojít k takové tragédii. Protože se nepřetržitě bát fyzického útoku ze strany svého dítěte je teror. Přitom není problém přebalit, umýt záchod, převléknout, nakrmit, umýt dítě, celá ta péče jako o miminko nebo batole. Jeden jediný a zásadní problém je to, že je vám vaše dítě nebezpečné. Že se ráno neusmějete a dostanete herdu. Nemažete dost rychle chleba a dostanete herdu. Lila dnes neodevzdala ihned Toníkovi herní konzoli a dostala pěstí.

Mám zodpovědnost za Péťu a Lilu. Ti vyrůstají v prostředí, kdy jejich matka večer mnohdy nemá vůli ani číst pohádku a utápí se ve strachu z dalšího dne. A dalšího. A dalšího.

Děti vyrůstají v prostředí s posunutou normou, hranicemi, nebezpečím. Lila nesmí ani křičet, nezná bezstarostné dětství. Plakat musí chodit za dveře, aby neměl Tonda meltdown nebo ji nezbil. A když bude ťukat puberta na dveře, hrozí, že i Lila bude mít potíže přijmout a akceptovat sebe, svůj růst, své tělo…

Už teď Lila nemá bezstarostné dětství. Občas pozoruji děti kamarádek, jak běhají, skákají, nic je netíží. Jen trochu stýskání, když nejsou u mámy a taky kdo s kým kamarádí a kdo ne. To jsou starosti předškolních dětí. Ne to, že dnes nikam nepůjdeme, protože má Toník špatný den, nebo že se nesmíme zastavit na procházce odpočinout si na pařezu, protože Toník nesnáší čekání, a že mu došly léky, a tak musí být ještě víc potichu než jiné večery.

Doktor řekl přímo, s naléhavostí, ale s pochopením, že to slyšet není nic příjemného: „Je to problém, který by se měl řešit, takové fungování je neudržitelné. Měli byste hledat nějaké stabilnější odlehčení a klidné prostředí pro Toníka.“

Dostáváme se také k historii naší rodiny. K tomu, co si z rodiny táhnu já a není toho málo. A kolik toho chci hodit dál na své děti.

Jak já se chci líbit lidem! Já zvládnu všechno! Tuto kombinaci dětí, za každou cenu! Za každou? Stojím v páře, sleduju Toníka, jak se cachtá v brouzdališti. Tohle potřebuje, Tohle mu nevezmu. To je radost. Ale neměla bych hledat nějaké pobytové zařízení, s kterým bychom si péči dělili? Licituju, kolik dní dám kterému dítěti, normálnímu chodu rodiny a přemýšlím, že bych měla víc sil na výlety a bazény a jiné kratochvíle.

Střídavka. Musím navrhnout jeho tátovi střídavou péči. Napůl by to zvládat šlo. Týden a týden třeba. Ale sama tomu nevěřím. Za zeptání nic nedám.

Nebo stacionář přes týden a víkendy doma. Toníček by to zvládnul, má rád svůj řád, pohodlí, dokud je hamaka, jídlo a maminka přijde, tak je spokojený. Ale to je teď příliš velká změna, to snad až bude větší…

Vylezu z páry, poprvé si stoupnu pod kyblík ledové vody a nechám ho na sebe vylévat celý, aniž bych cítila bolest dopadající ledové vody. Nic nepřehluší bolest duše.

Jdu do bazénku a vozím Toníčka na zádech. Přemýšlím o ústavu a o tom, jak mu v novém domečku udělat místnost, kam se z něj vždy bude těšit a bude si v ní libovat. Mazlím smějícího se spokojeného Tondu, který dnes po čtyřech dnech bude spát víc, než tři a půl hodiny, protože se podařilo sehnat lék, který mu zabírá, ale má zrovna výpadek. Pohupuju se na hladině brouzdaliště a hlava mi vře.

„Jak si jen obhájit rozhodnutí, které není atraktivní? Obdivu hodné?“

„Tohle jsem nechtěla, chtěla jsem, aby chodil do školy, jak to jen půjde.“

„Co chce Tonda? Být jen s maminkou a celý den se mazlit a krmit a chodit na zmrzku a na bazén a tulit se a krmit, ne, abych pracovala, nebo šla na záchod a … no právě!“

„Zklamu Tondu, sebe, rodinu, všechny! Mám před očima všechny ty lidi, kteří výhradní péči zvládají z domova, 24 hodin 7 dní v týdnu!“

„Ale jiní to zvládli pečovat o takové děti sami bez pomoci třeba třicet let i déle!“

„Všichni věří, že budu taky taková, že jsem Atlas, obří želva, uááááá!“

„Proč žiješ jen optikou ostatních? Začni se vnímat! Nebo ti začnu po nocích psát motivační citáty na umyvadlo!“

„Magore! Vyleju ti víno do dřezu!“

„Néééé!“

V houpavém rytmu brouzdaliště mačkám Tondovy měkké paže. Vrní. „Jezdit!“ Skáče mi můj padesátikilový drobeček na záda. Vozí se na mě po brouzdališti a spokojeně třepe nožičkami. Já ve větších hloubkách také třepu nožičkami.

Jsem tu, jsem tu s tebou. Jsem tvoje máma.

Sedíme s mužem v autě před domem v průtrži mračen.  Oba zdrcení. Tím, jak jde pomalu stavba, že to je zvlášť v této době celkem náročné stavět a že už čtvrtý rok žijeme v jedné místnosti, bez koupelny, v provizoriu a zdaleka to nekončí. Mlčíme nad plíny o budoucnosti dětí. Sedíme a já v duši muže objímám a zároveň nemůžu. Jako se ženy nemají chuť milovat ve válce.

Otvírám webové stránky stacionářů a podobných odlehčovacích služeb. Hmm, některé stacionáře vypadají fakt pěkně, jeden je i tady nedaleko v horách… Toníček by tam mohl pobývat třeba týden v měsíci. Během toho týdne bych mohla dohnat vše, co nezvládám, když je doma.

Kdyby se to zkombinovalo s ochotou táty kluků brát si Tondu aspoň o trochu víc, byl by to velký posun v úlevě pro mě, mého muže a Lilu s Péťou. Uvidíme. Kamarádka, která je odbornicí v těchto sociálních a úředních záležitostech, mi pomáhá hledat, ptát se. Jdu si dát deci vína, sednout k hamace s houpajícím se Tondou. Odcházím přemýšlet, co vlastně chci. Co potřebujeme. Co budu od odlehčovací péče žádat.