Fénixovy prázdniny

Prázdniny byly fajn, především když jsme se nestarali o Toníka.

Jo. Vybavuju si pár momentů, kdy to bylo v klidu a fajn i s Toníkem. Na bazénu. Když se houpal na hamace (na kterou se nám ale podařilo zakopat kůly až v půlce prázdnin). Při cestách vlakem, kupodivu. Ne zas tak kupodivu vždycky, když spal. Také byl nádherný čas, když jsme byli všichni společně na táboře. Tam jsme ale o Toníka nepečovali, vyjma uspání a rána do rozcvičky.

Mohla bych tu psát, jak jsme si to s Tondou užili, ale nebyla bych upřímná. Ano, povedlo se nám chodit i na výlety, kolem Benecka, k pramenu Labe, cestovat za babičkou do Kutné Hory vlakem, vyjet lanovkou na Sněžku a kdo více ještě. Fajn je, že toho oproti minulým letům nebylo málo a necítím se zase tak moc zvalchovaně, jak po minulých několika prázdninách.

Přesto nemůžu říct, že bychom si to užívali. Denně tak čtyřikrát musíme měnit Toníkovi kalhoty a trenýrky. Na táboře pak dostal i noční pleny. Prožíváme neustálé napětí, kdy se Toníčkovi něco znelíbí a začne se vztekat. Ve vzteku si trhá trička. To mi vůbec nevadí. Sháním všemožně stará trika a v průměru jedno dvě denně skončí v odpadu. Sice mě trápí, že je to plýtvání, ale nemůžu to moc ovlivnit. Když mu řeknu, ať to nedělá, pustí se do mě.

Dnes ráno jsme třeba ještě leželi v posteli. Toník se díval do telefonu na video pražského autobusu. Video jelo, ale jemu se něco nelíbilo. Mám pocit, že chtěl, aby se mu zobrazilo přesně to video, na které myslí, ale není schopen ho vyhledat, ale jaké by bylo mohu jen hádat. Toník mi to nesdělí. Toník byl už úplně napjatý a připravený mobilem hodit.

Jemně jsem mu mobil vzala z ruky, pohladila ho, řekla: „Podívej, je to v pořádku, funguje to.“ Překlikla jsem jinam v naději, že se načte jiné lákavé video a odvede to Tondovu pozornost (a já budu moct ještě na deset minut propadnout do obláčku upocené vůně lechtivého snu). Ale ve vteřině se na mě svezl všechen vztek za všechno zlo světa a šikmou rotaci Země. Toník do mě zaťal všechny prsty. Do lýtka, do spodní strany paže. Chytla jsem mu je, protože to strašně bolelo a snažila jsem se je odtáhnout. Kopl do mě. Uhnula jsem. Snažil se mě chytat za prso. Ještě, že byl Pavel ještě ve dveřích a nevyrazil do autoservisu. Křičela jsem o pomoc. Toník se snažil neútočit na mě, a tak zkoušel směrovat agresi k destrukci domečku pro panenky a rval si triko. Možná vidí, že to není dobré někoho bít, nevím. Ale nakonec mě ještě chytil za vlasy a zase mi jich pár vyrval. Pavel ho odtáhnul pryč, vzal ho ven, kde se Toník procházel do zklidnění. Pomáhá, když jde pryč od toho, o kom je přesvědčený, že mu nějak ublížil, na koho se zlobí. To se ale zajišťuje těžko, když jsem doma sama.

Všechny dny s Tondou jsou protkané stresem, co udělám z pohledu Toníka špatně a on se pustí do mě, do ničení věcí, bude křičet nebo ve vzteku odejde z domova. Odchází tak pětkrát denně. Příliš při tom není energie a čas se věnovat ostatním dětem. Vybavuji si jednu takovou situaci, když tu byla moje máma a sestra. Obě se snažily přijmout fakt, že nesmí říct cokoliv negativního, zvýšit hlas, říct před Toníčkem „ne“, „nesmíš“ anebo „už dost“ a „stačí“. Přes všechnu snahu máma na svého psa dvakrát odsekla „a už dost“ a semlela se pěkná bouře. Naštěstí někde mezi kopáním do skříně a mě přiběhl můj muž z práce a odtáhl Toníka na louku, kde se Tonda půl hodiny procházel s rozmrzelým brbláním, až zapomněl, co že vlastně chtěl (vraždu matky) a přišel ke mně mě tulit. Ruku v ruce jsme šli domů, on úsměv na rtech, máma vysílané omluvy za to, že se zapomněla a já pocuchanou duši.  

S Toníkem jsme toho taky zvládli hodně, ale v neustálém napětí. Vymyslíme vycházku, během ní se řídí vše podle Toníka, rozhodně nikde neposedíme nebo nemůžeme chodit moc do kopce, nemůžeme si moc povídat, protože se pořád řeší Toník a jeho nespokojenost. Po návratu zažíváme úlevu, že jsme ten výlet nějak přežili.

Jsem z toho nešťastná a nevím, co s tím. Prostě nevím. Medikace moc přidat nejde, větší odlehčení taky moc nejde. Prosila jsem otce kluků, jestli by si nemohl Toníka brát víc, třeba na týden v měsíci, kdy bych se mohla věnovat ostatním dětem a nabrat síly. Odpovědí mi bylo, že musí pracovat. Což chápu, ale ráda bych po všech těch letech plné péče také chvíli pracovala. Kéž by vyšel aspoň občas týden, kdy by měl Toníka jeho otec u sebe. Třeba jednou za čtvrt roku! Letos se to stalo na jaře poprvé a mohli jsme chvíli fungovat v režimu vyhovujícím ostatním dětem.

Když sleduji jiné rodiče autistických dětí, čtu většinou o tom, jak své děti milují, jak se s komplikacemi perou, dávají do péče celé srdce a energii. Já teď spíš jen couvám do rohu a kryju si hlavu.

„Kdyby aspoň Tonda zvládal výstavy a divadlo!“

„Kdyby aspoň zvládal túry!“

„Kdyby aspoň zvládal krátké chození, ale v klidu!“

„Kdyby aspoň zvládal sednout si tu v klidu!“

„Kdyby aspoň nebyl agresivní!“

A tady jsem se zasekla. „Ať si je klidně těžce mentálně postižený a je v jiném světě, jen ať mě nebije, ať neublíží Lile!“

Kdyby nebyly ty agrese! Ty ničí všechno. S těmi se neumím vyrovnat. Neumím se vyrovnat s Toníkovým pohledem do mých očí, který ve vzteku říká jen, chci tě zabít. Užírám se svými pocity, mám výčitky. Vidím, jak už Toníkův stav doléhá silně i na Pavla. Přemýšlím, jak zlepšit kvalitu našeho života a nezhoršit tu Toníkovu. A do toho Lila zcela upřímně pronese, že Toníka nenávidí. Jen tak, upřímně, vyjádří svůj pocit. A já ji rozumím. Je těžké někoho milovat a bát se ho a denně na sobě pociťovat tak velké omezení. Nesmí křičet, protože to Toníčka rozzuří. Ona má regulovanou elektroniku, Tonda ne. Tonda má jídlo jaké si řekne a kdy si řekne, ona musí jíst i zeleninu a na jídlo čekat. Kvůli němu nemůžeme na mnohá místa, protože to tam nezvládne. Kvůli němu nemůžeme na návštěvy, protože je nesnáší.

Když se ohlédnu za tím, jaký smysl podle slov čtenářů má mé psaní, nejčastěji zní, že má slova uklidňují a povzbuzují. Chci lidem pomáhat a také je povzbuzovat. Nemohu se ale přetvařovat anebo mlčet o těžkostech, které s sebou péče o Toníka přináší. Naštěstí většina pečujících nemusí zažívat fyzické útoky od svých dětí, a to je na tom to povzbudivé. Nicméně ano, teď to moc nezvládám, uvnitř sebe. Jsem z toho moc smutná. Možná za všechny ty roky už vyčerpaná. Není to teď nejhorší, ale znáte to. Otřes na člověka doléhá, až se může zastavit.

Byly jsme s Lilou ve vědeckém parku Vida v Brně. To by už s Tondou nešlo. A na obědě s mým tatínkem. A na obří výstavě o Tutanchamonovi. Jely jsme spolu v nějakém klepacím stroji s virtuální realitou v brýlích. Odpočaly jsme si na zahradě u tety a snědly tolik kvašených okurek, čerstvě utržených rajčat a vypily tolik vína, že jsem měla pocit klidu a hojnosti.

Nic z toho by nešlo, kdyby Toník zrovna nebyl u táty. Ani ta šestihodinová cesta do Brna by nebyla v klidu. Přespání v penzionu by zvládnul, ale patnáctiminutovou pěší cestu tmou za zahrady na penzion by taky nezvládl. Když byli kluci týden na táboře pro děti s postižením, s Lilou jsme chodily na dortík a na hřiště u restaurace, byly jsme v kině, na pouti, malovaly, dělaly jsme si popcorn, koukaly se spolu na pohádku, vařily, uklízely a flákaly se. Měly jsme s Lilou společně pro sebe během prázdnin osm dní a naprosto jsem si je užila. Jen mi šíleně u toho všeho chyběl Péťa, který to zase a opět nezažije, protože Lila má aspoň tyto vzácné chvíle, kdy jsou kluci na táboře nebo u táty.

Vždycky, když jsem si myslela, že to je úplně v háji, nějak se to zase srovnalo a věřím, že Toník i já v sobě najdeme časem trochu více klidu. Ale pořád to bude jen zvládání a má touha ukázat dětem svět, život, přírodu, ta zůstane potlačovaná. O své původní kariéře vědkyně nebo psychoanalytičky ani nemluvím, protože s tím se dokážu vyrovnat a umím profesně době improvizovat. To je opravdu to poslední.

Právě ke mně přišel Toníček. Objal mě, usmál se, pohladil mě. On ví, že jsem jeho máma. Já a nikdo jiný. A tak ve mně každý den umírá a znovu se probouzí mateřská láska. Ale i fénix by byl poněkud strhaný, kdyby musel svým osudem procházet každý den zas a znovu. Není to Toníčkova vina. Není to ničí vina. Prostě to tak je a mrzí mě to. Ale lhala bych si do kapsy (což by se dalo) a lhala bych vám (což mi nedá), kdybych psala, jak báječný ten život s Tondou je.

Dokonce je možné, že je lepší, než by byl bez něj, jelikož bych nebyla tam kde jsem, s kým jsem.

Přesto mě tento život bolí, zas a znova, ráno a večer, umírám a rodím se. Usínám k smrti vyčerpaná, a přitom mi rostou křídla. Křídla, o kterých jsem dřív ani nevěděla.

Právě hledíme s mužem na bazének, podzim se blíží, vane chladný vítr a mrholí. „Měli bychom ho sklidit“ pronášíme a je nám jasné, že dnes na to ani jeden z nás nemá sílu. Mračím se, protože mám uvnitř zapnutý nouzový režim bránící mi vzít muže za ruku, dovést ho dovnitř a říct mu láskyplně: “To nevadí.“