Vánoční ďas a vstupte do nového roku pravou diagnózou!

O funkčnosti autismu

Protože nejsem trapák, abych si dávala na Nový rok předsevzetí, dala jsem si ho už na podzim. Strávím advent i Vánoce v klidu. Zenovém klidu.

To není hezký, nesmějte se.

Je třeba kultivovat projevy stresu – viz předchozí článek. Viz všechny předchozí články. Kultivovat myšlenky s vyčištěnou hlavou chozením v houbami překypujících lesích. V hrdosti, že dojíždění zvládáme. V úlevě, že Péťa ve škole vyšlapuje bez problému. V radosti, že se tříletka naučila básničku na besídku. Ve stavu uvědomění, že Toník má nejlepší školu, jakou si umím představit. Já jsem naprosto vyrovnaná s tím, že máme náročné děti, hlavně, že jsou šťastné. Každodenní stres je kámošem, který vás ujistí, že ještě žijete. Už v půli listopadu vyhlížím sníh, který má vykoupit houby a čarokrásně rozsvítit louky. (Opakuji, smát se lidem není hezký!)

Ano. Nemá cenu nic složitě plánovat, ono se to pokazí samo.

Napadlo prvních pět centimetrů bílého požehnání. Auto jelo v břečce nejdřív z kopce, místo do kopce, a pak místo couvání zabočovalo. Pípalo ESP, ABS, AVG, OMG, WTF a já nevím co všechno. Městská dámička chytla na břečce takovou paniku, že nabyla dojmu, že k prvnímu sešupu po sjezdovce nebude ani potřebovat lyže. Pod sebou údolí smrti, Sibiř vůkol, v duši už Jo Nesbø ohledává zmrzlá těla.  Naštěstí Toník současně dostal meltdown, tak jsem se necítila šílená sama. Do telefonu manželovi jsme řvali oba. Zbylí dva řvali na nás, ať neřveme.

Péťa vytušil, že přišel jeho čas a naskočil na svůj scénář známý již od mateřské školy. Jak se otrkal, začal děti pošťuchovat, být škodolibý, dostávat záchvaty odporu, aniž by byl schopný říct, co se děje. Díky obdivuhodné snaze o porozumění, které se mu ve škole dostává, zjistil, že přeci lze sdělit, co se děje, i když to někdy nejde sdělit úplně. Ale někdy je zahlcení mozku tak silné, že to nejde, a Péťa se prostě chová tak, že děti děsí. Moment, kdy jednomu z nás přeskočí, nad námi visel jako na vlásku, ale udrželi jsme to. A já balancuji mezi tím, kdy se mohu odvolávat na jeho také specifické diagnózy, a kdy selhává moje výchova a komunikace s ním.

Toníček na začátku školního roku fungoval báječně. Ač autista, Toníček miluje nová místa, lidi, situace. Není hloupý, hlavně se nerad se nudí. Ale málokdy se setká to, co mu náš svět nabízí, s tím, co ho zaujme. Tak po nějaké době začne vymýšlet taškařice.  Neúnavně (pro něj). Takže první měsíce se radoval z toho, že smí a umí zazvonit na svou třídu, ale jak nabyl jistoty a stereotypu, naschvál začal provokovat, že zazvoní tu na jídelnu, tu na ředitelnu. A nakonec na ně začal zvonit opravdu. A těšil se z mého rozhořčení.

Ale dalo se to. Dárky jsem tradičně v klidu nachystala v předstihu a těšila se na klidný advent. Bez jediného hypermarketu, připravena nepodlehnout obžerství. Nakoupila jsem sněhové řetězy a krycí plachtu přes celé auto. Dostala jsem darem sněžnice.

Dokonce i mé vyčerpání mne nedojímalo, mělo totiž jasný termín odstřelu. Večer 21. 12., kdy oslavíme Vánoce předčasně u babičky a odevzdáme kluky jejich otci.

Vánoce na střídačku. To, co jsem tak těžko nesla předloni, a před třemi lety poprvé vysloveno mnou tolik otřáslo a dokonce mne popudilo – proč já s nimi mám odedřít všední rutinu a kouzlo Vánoc má připadnout tomu, kdo není drcen těmito břemeny? – to jsem letos přijala s upřímným povděkem. A přiznám se, nejraději bych je tam nacpala na celé prázdniny a sebe vystřelila na Měsíc.

Pak to totiž přišlo. Zima. Ta moje plachta! Na ni a střechu auta napadlo 15 cm sněhu tak těžkého, že vlastně vůbec nešla sundat. Ze shora tuna sněhu, zdola přimrzla, mrcha. Její sundávání bylo komické, a dodnes mě od šílenství, či již zcela zenovým klidem, dělí jen to, že nikdo preparaci plachty z povrchu auta nenatočil a nedal na YouTube.

Sněhové řetězy fungují, jen je dobré vědět, že k jejich nasazování je třeba několik měsíců předem trénovat skládání ježka v kleci poslepu a hru na kalimbu v kryokomoře. Bohužel jsem oboje v létě zanedbala.

Řízení střídavě na ledu, v prašanu a po uši v blátě je něco, na co mne pražské ulice zcela nepřipravily. Ani ty rodné Brněnské. Ani Vlčí bouda ve 3D. Již se neodvažuji zajet k chalupě, je to zhola nemožné vinou hrozícího pádu ze stráně a zapadnutí do bahna na parkovišti. To, že kolem nás běžně jezdí paní sousedka ve staré škodovce… i další sousedé, a pošťačka, kurýr, švagr… na tom nic nemění. Já trvám na tom, že se sem teleportují. Takže jsme začali chodit od chalupy. Buď děti došly k autu zablácené a mokré, nebo napadl sníh a couraly se a cestou stavěly bílé gobliny. Rány nám zaceluje jen případná ranní jízda na bobech, což, uznejte, je docela cool.

Následuje rozmrazování a škrabání auta, cesta po klouzačce na kopec pod školou a pěší cesta k samotné školce a škole. Tudy totiž si s naším drahouškem, který je perfektní na dálnici, netroufám. A co teprve, když se Tondovi prostě nechce jít!

A ten binec, který tropí Toník ve školce! Včera jsme s jednou holčičkou v šatně trochu soutěžily o to, koho z nás děsí jeho hýkání víc. Nakonec jsem holčičku nechala vyhrát, protože jsem uznala, že jakožto jeho maminka jsem si už mohla trochu zvyknout.

Od školky Toníka zas táhnu do auta a jedeme do Vrchlabí. Potom jezdím po nákupech a vyřídit úřady do Jilemnice, před polednem se domů nasnídat, udělat oběd muži, obstarat chalupu a šup opět pro Tondu.

V pátky už bývám trochu přežvýkaná, ale pořád jsem měla před očima: skončí škola, den oslav u babičky (která umí kafe, který chcete znova a znova a znova, i když už máte oči jak pingpongáče) a kluci odjedou. Lilu si chce konečně užít pracující tatínek a já – já jdu spát! Jsem zenovej mistr!

Mistře, vyspíte se v příštím životě!
Ale to už jste říkal v minulém životě!

Prosím vás, my vám voláme, že už si s Péťou nevíme rady… chová se zvláštně a děti trochu děsí.
– Upřímně nevím, dojedu pro něj.
Co budeme dělat dál?
– Budu pro něj jezdit, pokud se situace vyhrotí.
Mami, ale já chci být ve družině!

Toníček nám utíkal, tři jsme ho drželi. Toníček teď hodně… laškuje. On je moc chytrý, ale nevíme úplně jak teď na něj.

Besídka bude v pohodě, Toníček se mnou krásně tancuje, dáváme mu Lipo, jde mu to a i zpívá koledy.

Na besídce ukradl třem králům korunu, odmítal opustit kazatelnu a vypínal aparaturu, čímž celý sbor žáků speciální školy rozložil.

Péťa nám tu křičí, nevíme, co s ním, autobus na exkurzi už na nás čeká na Skalce, Péťo, prosím, pojď ze školy, pojeď s námi!

Jedu pro něj.

O mnoho křiku později.

Kde se stal problém?
… Když on měl být nejdřív oběd a pak výlet a já nemohl sníst polívku, protože mi nechutnala.
Vždyť jim nevadilo, že to nesníš?
Já vím, ale já nemohl!
Péťa brečí, že chtěl jet na výlet. Křičí a vyhrožuje, obviňuje celý svět ze svého neštěstí. Všichni jsou zlí.
Maminko, oni mi udělali tohle, tys mi udělala tohle!

Dokládá mi v knize psychologie, že se děti nemají trestat.

Fňukám jejich otci do telefonu, že o klucích potřebuju mluvit, že to nezvládám. Nemá čas, ozve se večer.
Neozve se.

Druhý den mluvím s paní ředitelkou. Dvě minuty.

Neviděli jste Toníka?

Toni??? Toníku? Není u auta? Neviděli jste tu někde malého kluka v zelené čepici?

O 600 metrů a 1000 slz dál.

On nám sem přišel a my mysleli, že je cizinec, že nám nerozumí, ale šel tady dozadu, no nevěděli jsme, co dělat, pak nám došlo, že je asi postižený, ale jen vás hledal, no.

Omlouvám se…

Toni, připoutej se, ne, nebouchej mne do ramene, jedem do školy a ne domů, jedeme jen KOLEM našeho domu! Ne, opravdu jedeme do školy, sedni si!

Zastavím.
Jedeme, ale až uděláš cvak.

Cvak.

No vidíš.
Rozjedu se.

Pííííp

Toni, připoutej se…

Tak pojď. Nejez ten vajgl, dej mi ho! No dobře, děkuju. Toníku??? Dej mi ten vajgl! Dej mi i tenhle! Je to možné na dvaceti metrech? Toníku!!!

Haló?
Omlouvám se, nevím, na jaký zvonek Toník zazvonil, ale jsme z modré třídy.
Toníku, do zelené třídy ne!!! Nechci tě honit, Toníku… už prosím!!!
Zvonit, hahaha!
Nezvoň! Dej z pusy ty třpytky, Toníku ty jsi to snědl?

Druhý den po odevzdání dětí se mi rozjede viróza a přetrvá celé Vánoce až do dne před jejich návratem. (No jasně, kdy jindy by si ji moje tělo mohlo dovolit!)

Lehám si s myšlenkami, zvládnu to dál? Jak to bude vypadat, když ne? Co když Péťu nezvládnou v běžné škole? Co když Toníka nezvládnou vůbec ve škole? Nepřeskočí mi jednoho dne a nenapálím to do stromu?

A především jak mám mírnit Toníkovo laškování? Jak s Toníkem jednat? Motivovat mistra neuplatitelnosti nelze a tresty jdou úplně mimo jeho chápání. Jen trpělivě vést. Ve školce, kde Toník čeká, než Lilu obleču nebo svleču a odevzdám, se jeho chování uklidnilo po tom, co jsem ho za sezení začala odměňovat oblíbenou sušenkou. Trvalo to dva a půl měsíce nácviku.

U Toníka, jako u mnoha autistů, se těžko určuje, nakolik rozumí, v jaké míře a jakým způsobem vnímají. Každý autista je jiný, má svá specifika, těžko se na autismus uplatňují nějaká pravidla. Klasické rozdělení autistů je na nízkofunkční, středněfunkční a vysokofunkční. Tato míra funkčnosti se u diagnostiků (kliničtí psychologové nebo psychiatři) určuje především podle míry jejich měřitelné inteligence. A to i přesto, že by funkčnost měla označovat reálnou schopnost adaptace na prostředí a sociální situace. Nízkofunkční autisté nekomunikují verbálně (komunikuji třeba odvedením dospělého) a potřebují péči jako miminka. Středně funkční mívají jistou formu komunikace (třeba kartičky, znaky, jednotlivá slova) a vysokofunkční nemají problém v oblasti inteligence a vedou časem život (byť někdy specifického) dospělého člověka.

Toto rozdělení je nyní pod palbou převážně oprávněné kritiky, protože mnohdy nízko a středně funkční autisté mohou být výjimečně inteligentní. A nikdo to nepozná, protože to nezvládnou sdělit a dát najevo. A nebo ne v plné míře. Dokonce mohou zvládnout vystudovat vysokou školu. Nazývají se savanti. Přesto bývají zahrnuti do škatulky nízkofunkční. Tedy do skupiny mentálně postižených osob. Což jim může způsobit komplikace jak společenské a kariérní, prostě jde o stigma. Tyto osoby s autismem, které jsou osobami plnohodnotně myslícími i cítícími, bývají braní jako méněcenné bytosti. A mnohdy odborníci podceňují jejich empatii a hloubku emocionálního života.

A naopak – ne každý autista musí být savant nebo génius na pokraji společnosti. Člověk jako Rain Man (mimochodem muž, který byl předlohou pro film Rain Man nebyl autista). Jsou i inteligentní, normálně fungující, mezi ostatními nerozeznatelní autisté. Mnozí to dokonce netuší, netuší to ani jejich okolí a zjistí, proč se necítí zcela začleněni do společnosti, třeba až v dospělosti nebo na stará kolena. Jsou to historici, lékaři, vědci. Jsou to ale i matky, otcové a lidé, se kterými si můžete povídat hodiny. Protože spektrum PAS (poruch autistického spektra) je nesmírně široké.

Naopak jiný člověk s autismem může vyšvihnout test inteligence až do nebes, naučí se spoustu věcí, umí komunikovat, ale péče o něj je nesmírně náročná a ve světě, který je nyní nastaven tak, jak je, je ztracen do takové míry, že vlastně potřebuje nepřetržitou asistenci a pomoc. Potom by jeho „vysokofunkčnost“ byla kontraproduktivní co se podpory o něj pečujících osob týče. Nebo by mohl být vyloučen ze speciálního vzdělávání s tím, že je dostatečně funkční, a v klasické třídě našeho zkostnatělého školství by způsobil chaos. Což by byla sice konstruktivní, leč příliš šoková léčba našeho školství.

A zase i nízkofunkční autista může být plný něhy, citového porozumění, může umět dobře komunikovat, ale nepochopí smysl komunikace. Třeba Toníček dlouho nerozlišoval funkci mluvení od zpěvu. Bral oboje jako pouhý estetický prožitek. Mluvil rád, používal hodně slov, ale ne za jakýmkoliv účelem a pro sdělení. Opakoval celé texty beze smyslu. Ale v testu by bylo možno zaškrtnout: slovní zásoba nad sto slov.

Toník má slušnou sloní zásobu a naučil se některá slova i číst. Když řeknu, jdeme kupovat máslo, umí ho poznat po nápisu na obalu. K jídlu ale nesnese namazaný chleba, jí ho suchý. Bere to tak, že chléb je znehodnocen, dezintegrován. Včera vzal krajíc, donesl mi ho, položil ho na postel. Dlouze na něj koukal. A řekl „maso“. Dva dny předtím čichal k máslu, vonělo mu hezky, ale nenechala jsem ho okusovat ho samotné. Další den očichával máslem namazané chleby sourozenců. Řekla jsem „máslíčko“. To slovo si spojil s masem v jídelně, kde někdo asi použil zdrobnělinu. Mě to napadlo, zeptala jsem se: „Chceš namazat máslíčko?“ Úsměv na rtech mne v tom utvrdil. Namazala jsem mu chleba máslem a ukázala jsem mu obal. Přečetl: „Má-slo.“ A zasmál se. „Máslo, máslíčko!“ Bude mu osm let a poprvé od jednoho roku ochutnal máslo na chlebu…

Kategorizace se totiž zakládá jednak na testech, nastavených pro normotypové osobnosti, tedy používá standardy, kterým se ale autistické vnímání vymyká, nebo na pozorování. Mnohdy mám pocit, že o Toníkovi skoro nic nevím, a to s ním žiju.

Na druhou stranu vnímám odlišně pojmy funkčnost a inteligence. 

A na stranu třetí – zkuste posoudit funkčnost tak prazvláštních bytostí, které oscilují na pólech nebývalé křehkosti, autentičnosti, krutosti, nesžitelnosti, bytostné nezbytnosti, o kterých si mohl Malý princ nechat zdát. Někoho, kdo vám ukáže čiré zrcadlo a do koho je vidět mlhavě.

Měření IQ u autistů je kapitola sama o sobě. Při prvním testování Toník postavil na sebe devět kostiček a desátou snědl. Puzzle o dvou dílcích dal naschvál obráceně, vznikl tedy slonozadek. Docela se tomu nasmál. Jindy ho psycholožka vyšetřovala v ordinaci o patro níže a Toník se odmítl nechat vyšetřit. Zoufale křičel, řval, a slzy mu tekly. Nešlo mu vysvětlit, že je původní místnost obsazená.

Se separačním záchodem bojujeme už dva měsíce, to bych tu raději ani nerozmazávala.

Na druhou stranu umí Toníček slušně hacknout tiskárnu paní ředitelky a hrát počítačové hry „na Déčku“. A třeba AZ kvíz pro děti umí Toník báječně. Na všechny otázky totiž rovnou kliká „nevím“, a nad soupeřem často vyhraje na rychlost zmáčknutím losovaného černého políčka.

Samozřejmě – je třeba mít nějakých (diagnostických) vodítek k přehlednému označení stavu, kritéria pro příspěvky, organizace, právo. Ale dnešní způsob mi (a mnoha odborníkům i lidem s autismem) připadá dost nepřesný a nedůstojný. Mentální schopnosti jsou jen jedna z okolností. Výhledově se zvažuje přejít na označení dětí s vysokou, střední a nízkou mírou podpory.

Prostě by se mohlo posuzovat spíš to, jak moc je funkční po dni s autistou ten, kdo o něj pečuje. 🙂

Dodatek:

Je leden, velice teplý leden a dnes pršelo. Toník propadl panice z deště, třikrát se ve škole počůral, pak šlápl do kaluže, mokro se mu dostalo do bot, celý se svlékl, v autě počůral ještě sourozence, 3x zavolal tlačítkem SOS pomoc, snažil se za jízdy vystoupit a domů šel v mrazivém dešti v panice a střídavě bos. Tímto se oficiálně omlouvám sněhu, že jsem o něm tak ošklivě mluvila!

Náš směnný obchod „budeš čekat ve školce a dám ti sušenku“ funguje. Toník šlape do školky statečně. Péťa se mnou dnes sjel červenou sjezdovku. Koupila jsem Toníkovi nepromokavé boty, a on nabyl zase svého klidu. Lila si oblíbila běžky. Sněžnice čekají v pohotovosti, zatím střídáme ledovku a čvachtačku.

Péťa mívá přislíbené lyže s tím, že mu dám vědět, pokud půjdeme, na jeho nový a první mobil. Volám tedy, ať se nachystá a že si ho za deset minut vyzvednu.

Dobrý den, Péťa nám tu odchází a nemluví, vy něco plánujete?

Ale v hlasu paní učitelky už slyším spíše porozumění ve smyslu: zase šejdrem? Ano, děkuji, zase šejdrem. Neskutečně moc mě to uklidňuje. Že možná není potřeba všemu rozumět, hlavně, když to šlape.

Kolik tomu dáváte do dalšího odstřelu?

Dávám si předsevzetí: Již do jara budu mistr zenového klidu.